HOSPIZ ÖSTERREICH setzt sich für Inklusion ein. Im medizinischen System erleben Menschen mit komplexer Behinderung allerdings oft Hürden, mitunter auch Fehlbehandlungen, denn Einrichtungen und deren Mitarbeiter:innen haben oft wenig Erfahrung und sind unsicher im Umgang mit Menschen, deren Kommunikation oder Verhalten anders ist.
Ein Pionier der inklusiven Medizin ist Prof. Dr. Johannes Fellinger. Er hat im Konventhospital der Barmherzigen Brüder in Linz eine Ambulanz speziell für Menschen mit komplexen Behinderungen ins Leben gerufen. Die neue Ausgabe des Fachmagazins Leidfaden, widmet sich dem Thema Menschen mit komplexer Behinderung in der Hospiz- und Palliativversorgung. Der folgende Blogbeitrag ist ein Interview mit Johannes Fellinger, der in der Ausgabe 4/2025 erscheint.
AIM – Eine Ambulanz für inklusive Medizin
„Inklusive Medizin bedeutet, niemanden zurückzulassen“
Johannes Fellinger im Gespräch mit Rainer Simader
Was ist inklusive Medizin?
Rainer Simader: Herr Professor Fellinger, lassen Sie uns ganz am Anfang mit einer Begriffsklärung starten: Was versteht man unter „inklusiver Medizin“?
Johannes Fellinger: Ich versuche es so einfach wie möglich zu sagen: Inklusive Medizin bedeutet, dass niemand zurückgelassen wird. Jeder Mensch – unabhängig von seinen Fähigkeiten, Einschränkungen oder Kommunikationsformen – soll die gleichen Chancen auf medizinische Versorgung und Gesundheitsbildung haben. So wie es auch die UN-Behindertenrechtskonvention fordert. Es geht nicht um „Sonderbehandlung“, sondern um Gleichstellung durch gezielte Unterstützung.
Der persönliche Weg zur inklusiven Medizin
Wie hat sich diese Überzeugung bei Ihnen entwickelt? Wo hat Ihre Arbeit in diesem Bereich begonnen?
Das war schon Anfang der 1990er Jahre, als ich anfing, eine Ambulanz für gehörlose Menschen für das Krankenhaus der Barmherzigen Brüder in Linz aufzubauen. Dort wurde mir schnell klar, wie massiv gehörlose Menschen im Gesundheitssystem benachteiligt sind, wenn ihre Kommunikationsformen nicht berücksichtigt werden. Sie verstehen oft gar nicht, was medizinisch mit ihnen geschieht, selbst wenn ein Dolmetscher dabei ist – denn die Dynamik ist durch eine dritte Person immer verändert. Dazu kommt ein fast nicht vorhandener Zugang zur Gesundheitsbildung.
Und das hat dann zu einem erweiterten Blick geführt?
Ja, genau. Ich habe mich gefragt: Wenn es für gehörlose Menschen schon so schwierig ist – wie ist es dann für Menschen mit mehrfachen und komplexen Behinderungen? Viele von ihnen haben keine oder kaum eine Lautsprache, zeigen Symptome über Verhalten, können sich nicht selbst ausdrücken – und stoßen im klassischen Medizinbetrieb oft an unsichtbare Mauern. Damals habe ich das Thema auch öffentlich gemacht, aber wenig Gehör gefunden. Erst durch die Hartnäckigkeit von Angehörigen, etwa über Organisationen wie die Lebenshilfe, kam langsam Bewegung in die Sache.
Von der Idee zur Ambulanz
Wie ist dann die Idee zur Ambulanz für inklusive Medizin entstanden?
Der Durchbruch kam, als das Land Oberösterreich das Thema aufgriff. Mit Unterstützung des Krankenhauses der Barmherzigen Brüder konnten wir dann eine spezialisierte Ambulanz für Menschen mit komplexen Behinderungen aufbauen. Dort arbeiten wir multiprofessionell und mit viel Zeit – was im normalen System oft fehlt.
Die drei Säulen inklusiver Medizin
Sie haben einmal von drei Säulen der inklusiven Medizin gesprochen. Können Sie die genauer erläutern?
Sehr gerne. Die erste Säule ist Barrierefreiheit. Das ist oft das, was man sich als Erstes vorstellt: bauliche Zugänglichkeit, aber auch sprachliche und kommunikative Barrierefreiheit. Es muss möglich sein, dass jemand die Angebote überhaupt in Anspruch nehmen kann – sei es durch leichte Sprache, Gebärdensprache oder alternative Kommunikationsformen.
Die zweite Säule ist Spezialisierung. Menschen mit komplexer Mehrfachbehinderung haben häufig sehr vielschichtige medizinische, pflegerische und psychosoziale Bedürfnisse. Man braucht Zeit, Wissen und vor allem Erfahrung. Es reicht nicht, irgendein Fachwissen zu haben – man muss sich auf diese Zielgruppe einlassen, sie wirklich verstehen lernen. Und das bedeutet lebenslanges Lernen und oft auch interdisziplinäre Zusammenarbeit.
Und die dritte, oft unterschätzte Säule ist die konsequente Einbeziehung von Betroffenen und Angehörigen. Niemand weiß so viel über diese Menschen wie ihre nächsten Bezugspersonen – sei es Familie, Wohngruppenbetreuende oder sie selbst. Ihr Wissen und ihre Perspektive müssen zentraler Teil jeder Diagnostik und Behandlung sein.
Also: Barrierefreiheit, Spezialisierung und Beteiligung. Drei starke Prinzipien.
Ja, und sie funktionieren nur gemeinsam. Nur Barrierefreiheit reicht nicht, wenn niemand das nötige Fachwissen hat. Nur Spezialisierung hilft nicht, wenn Betroffene nicht eingebunden sind. Und Partizipation braucht Strukturen, die diese Beteiligung auch wirklich ermöglichen.
Pionierarbeit ohne Vorbilder?
Ich würde Sie jetzt als echten Pionier in dem Bereich bezeichnen. Aber wie entwickelt man überhaupt Expertise, wenn es noch kaum Vorbilder gibt?
Natürlich gibt es großartige Menschen im In- und Ausland, die sich diesem Thema verschrieben haben. In Deutschland etwa Prof. Martin, der großartige Arbeit leistet. Aber bei uns war es tatsächlich viel „learning by doing“. Wir haben uns sehr tief ins Thema eingearbeitet. Es gibt mittlerweile auch einen spezialisierten Ausbildungsgang in Deutschland, der bald auch in Österreich anerkannt werden soll. Aber die wichtigste Schule ist immer noch: von den Patientinnen und Patienten selbst zu lernen.
Kommunikation ist alles
Sie haben vorhin die Herausforderung der Kommunikation angesprochen. Können Sie Beispiele nennen, welche Auswirkungen Missverständnisse haben?
Da gäbe es viele. Ich erinnere mich an einen Patienten: Seine Füße waren massiv geschwollen, aber niemand hatte bis dahin die Ursache abgeklärt. Er hatte einen schwer entgleisten Diabetes. Ein anderer Fall: Ein Mensch mit Trisomie 21, der als „verhaltensauffällig“ galt – tatsächlich war es ein massives Harnverhalten. Oft steckt hinter „auffälligem Verhalten“ eine handfeste körperliche Erkrankung.
Und das klassische System erkennt das nicht?
Immer wieder nicht! Untersuchungen sind schwierig, weil Kooperation oft fehlt. Die Sprache fehlt. Und ohne Zeit, Geduld und spezialisierte Erfahrung wird vieles übersehen.
Was braucht ein gutes Team?
Wenn jemand anders eine solche Ambulanz gründen will – was braucht es personell?
Den Mut, auch klein anzufangen, und die Offenheit für ein multiprofessionelles Team. Medizin allein reicht nicht. Wir haben Ärztinnen und Ärzte aus verschiedenen Fachrichtungen – Neurologie, Psychiatrie, Allgemeinmedizin. Dazu Pflegekräfte mit Spezialwissen, Psycholog:innen, Sozialarbeiter:innen. Wichtig ist auch die Offenheit zur Zusammenarbeit – intern und mit externen Einrichtungen.
Und zentral ist die Haltung: Respekt, Geduld, die Fähigkeit zuzuhören, zu beobachten. Und die Bereitschaft, auch Antworten zuzulassen, die nicht in klassischen Sätzen kommen.
Kooperation im Krankenhaus
Sie sind ja eingebettet in ein großes Krankenhaus. Wie funktioniert die Zusammenarbeit mit anderen Abteilungen?
Sehr gut. Wir verstehen uns als koordinierende Ambulanz. Wir bereiten vor, begleiten, leiten weiter. Die anderen Abteilungen arbeiten sehr offen mit. Oft geht auch jemand aus unserem Team mit zu Terminen – als Unterstützung für Patient:innen und Kolleg:innen. Es ist eine Mischung aus Koordination, Beratung und aktiver Begleitung.
Ausbildung und Bewusstseinsbildung
Sie haben erwähnt, dass Sie auch in der Mediziner:innenausbildung tätig sind?
Ja, wir dürfen seit kurzem an der medizinischen Universität Linz unter anderem eine Lehrveranstaltung gestalten – ganz am Anfang des Medizinstudiums. Sie heißt: „Die wichtigsten Lehrerinnen und Lehrer für gute Ärztinnen und Ärzte“. Und genau das sind Menschen mit Behinderungen. Sie sind offiziell Lektor:innen, erzählen, berichten, manchmal mit kaum verständlicher Sprache – aber mit umso mehr Inhalt. Die Studierenden lernen von Anfang an: Das ist der Mensch, um den es geht. Das gibt Orientierung.
Zukunftsfragen: Altern und Versorgung
Wenn wir auf die Zukunft blicken: Menschen mit Behinderungen werden älter, sie haben mehr chronische Erkrankungen. Was braucht es?
Ganz klar: gezielte Strukturen. Diese Menschen werden im „normalen“ System untergehen. Sie brauchen Zuwendung, Geduld, Wissen. Ohne gezielte Förderung entsteht Benachteiligung – und zwar massiv. Deshalb müssen inklusive medizinische Angebote strukturell verankert und finanziert werden. Und sie müssen langfristig gedacht werden – nicht als befristetes Projekt.
Fehlende Daten = fehlende Existenz = fehlende Strukturen
Gibt es Zahlen, wie viele Menschen mit komplexen Behinderungen betroffen sind?
Leider kaum. Es gibt Schätzungen – etwa, dass rund 2 Prozent der Bevölkerung eine Form von intellektueller Beeinträchtigung haben. Davon sind rund 20 Prozent mittel- bis hochgradig betroffen. Diese Gruppe hat häufig zusätzliche körperliche und psychische Erkrankungen – etwa dreimal so viele Diagnosen wie die Durchschnittsbevölkerung. Aber genaue Gesundheitsdaten fehlen. Und das ist problematisch.
Warum?
Weil man aus Angst – auch als Folge der NS-Zeit – lange keine Daten erheben wollte. Aber das führt zum Umkehrschluss: Was ich nicht zähle, das existiert nicht. Und was nicht existiert, bekommt keine Ressourcen, keine Strukturen. Diese Menschen bleiben unsichtbar.
Abschließende Gedanken
Was ist Ihnen persönlich am wichtigsten, wenn Sie an Ihre Arbeit denken?
Ich glaube, dass Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf eine gesellschaftliche Funktion haben. Sie fordern uns heraus, liebevoll zu handeln. Sie helfen uns, unsere eigene Menschlichkeit zu leben. Sie machen sichtbar, was im System zählt – und was nicht. Sie sind kein „Fehler“ der Natur. Sie sind ein Teil der Vielfalt. Und sie fehlen, wenn man sie nicht sieht.
Vielen Dank für Ihre Zeit und Ihre Arbeit, Herr Professor Fellinger.
Ich danke Ihnen für das Gespräch.
Dieses Interview entstand im Juli 2025.
Prof. Dr. Johannes Fellinger gründete die Ambulanz für inklusive Medizin am Konventhospital Barmherzigen Brüder in Linz. Kontakt: johannes.fellinger@bblinz.at
Der Leidfaden, Fachmagazin für Krisen, Leid und Trauer erscheint vierteljährlich bei Vandenhoeck & Ruprecht.
Veröffentlichung des Interviews mit freundlicher Genehmigung des Verlags
