Was Hospiz- und Palliativeinrichtungen von Rehabilitationsexpert:innen lernen können
Ich möchte mit einer Frage beginnen.
Wie möchten Sie alt werden? Wie möchten Sie behandelt werden, wenn Ihr Leben sich dem Ende zuneigt? Ich stelle mir diese Frage oft. Vielleicht auch, weil ich seit mehr als der Hälfte meines Lebens in der Hospiz- und Palliativversorgung tätig bin.
Ich betreibe Sport, bin ein körperbewusster Mensch. Ich habe mein Leben lang gerne gelernt, mich weiterentwickelt, mich auch über das definiert, was ich kann, was ich tue, was ich leiste. Das Bestreben nach Selbstwirksamkeit, nach Autonomie und auch Unabhängigkeit gehören zu meiner lebenslangen Identität.
Und dann stelle ich mir vor: Ich werde schwer krank. Was passiert dann mit mir? Werde ich weiter unterstützt, bekomme ich adäquate Hilfe, um mich zu bewegen, meine Fähigkeiten und meine meine Kraft zu erhalten, die ich brauche, um meinen Hobbies nachzugehen? Werde ich dabei unterstützt werden, mich selbst – so gut es geht – zu versorgen, mit so wenig Hilfe wie möglich auszukommen, meine Entscheidungen zu treffen, meinen Geschäften nachzugehen?
Oder werde ich primär „versorgt“ – und damit vielleicht Schritt für Schritt unbeweglicher, abhängiger, leiser, passiv?
Hier beginnt der Diskurs, den wir als Gesellschaft und als Menschen, die dafür verantwortlich sind, wie das Lebensende von Menschen ist oder sein könnte, führen müssen.
„Lasst ihn doch in Ruhe – er stirbt doch eh.“
Diesen Satz habe ich in meinem Berufsleben unzählige Male gehört. Ich habe ihn nicht nur selbst gehört – auch viele meiner Kolleg:innen aus der Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Diaetologie kennen ihn gut. Vier Berufsgruppen, die man eher mit Prävention und Rehabilitation als mit Palliative Care verbindet.
Wenn ich eines in all den Jahren gelernt habe, dann das: Der Wunsch nach Selbstständigkeit, Selbstwirksamkeit und Teilhabe endet nicht mit einer Diagnose. Und schon gar nicht am Lebensende. Im Gegenteil. Qualitative Forschungen zeigen, dass diese Parameter zu den bedeutendsten gehören – auch für palliativ erkrankte und hochbetagte Menschen.
Eine Gesellschaft im Wandel – und ein blinder Fleck
Wir sprechen viel über den demografischen Wandel. Über Pflegemangel. Über Ärzt:innenmangel. Aber wir übersehen oft einen entscheidenden Punkt: Es geht nicht nur darum, wie viele Menschen Pflege brauchen werden. Es geht darum, wie lange sie sie brauchen. Die zentrale Frage wird sein: Wie schaffen wir es, dass Menschen so lange wie möglich selbstständig, selbstwirksam und selbstbestimmt leben können? Und welche Aufgabe haben dabei die Settings, in denen auch das Lebensende stattfinden wird?
Rehabilitation am Lebensende? Rehabilitation und Palliative Care !
Ich habe diese Haltung früh verinnerlicht: Rehabilitation – im Sinne von Wieder-Befähigung – ist immer möglich. Bis zuletzt. Wissenschaftliche Daten bestätigen das. Therapeutische Interventionen können auch am Lebensende Funktionalität verbessern, erhalten, Belastung reduzieren, Menschen dabei unterstützen, Aktivitäten an neue Gegebenheiten und Veränderungen anzupassen und sogar Pflegekosten senken.
Ein Blick nach England zeigt, was möglich ist: Hospize mit interdisziplinären rehabilitativen Ansätzen, in denen nicht nur gestorben wird, sondern gelebt, geübt, gelehrt, befähigt und bewegt – bis zum Schluss. Die Rehabilitation ist dort ein durchaus attraktiver Ansatz für Patient:innen und An- und Zugehörige, frühzeitig Hilfe der Hospiz- und Palliativversorgung zu suchen. Early Integration hat auch damit zu tun, ob Angebote attraktiv und interessant sind.
Warum wird am Lebensende selten an rehabilitative, befähigende Ansätze gedacht?
Auch unabhängig von palliativen Erkrankungen gibt es generell wenig Priorisierung von Rehabilitation im Gesundheitswesen. Hospiz- und Palliativeinrichtungen, wie auch Pflegeinrichtungen sind oft weder personell und organisatorisch noch infrastrukturell so verwaltet und ausgestattet, dass Rehabilitation den nötigen Platz hat.
Patient:innen wie An- und Zugehörige glauben oft, dass Rehabilitation beschwerlich oder zeitaufwendig und/oder ineffektiv ist, oder sogar kulturell unangemessen, wenn man sich dem Ende des Lebens nähert.
Doch auch Überzeugungen und Haltungen von Gesundheitsfachleuten wirken rehabilitativen Angeboten entgegen. Oft dominiert die Annahme, dass medizinische Behandlungen die Funktionsfähigkeit oder Aktivitäten des täglichen Lebens verbessern. Auch Patient:innen glauben das oft. Herausforderungen, die Menschen bei alltäglichen Aktivitäten oder der sozialen Teilhabe erleben, werden häufig als weniger bedeutend angesehen als Krankheitssymptome. Letztlich wird Rehabilitation als nicht nachhaltig wirksam oder als zu falschen Hoffnungen verleitend angesehen.
Dem entgegen stehen die veränderten Erwartungen und Bedarfe der Menschen. Heute wachsen Menschen mit dem Bedürfnis auf, aktiv zu sein, ihren Körper zu spüren, ihr Leben selbst zu gestalten. Menschen sehen es als Ressource, Leistung zu erbringen, Hobbies nachzugehen, Sport zu betreiben, zu genießen, Entscheidungen zu hinterfragen, selbst nach Lösungen zu suchen. Warum sollten diese Bedürfnisse am Lebensende verschwinden? Und so stellt sich die Frage: Was könnten heutige Hospiz- und Palliativeinrichtungen, -angebote von Rehabilitationsexpert:innen lernen?
Erste Schritte sind gemacht
In Österreich gibt es seit kurzem ein evidenzbasiertes Rollenprofil für die Diaetologie, Ergotherapie, Logopädie und Physiotherapie in Hospiz und Palliative Care – ergänzt durch Informationsmaterialien für Patient:innen und Angehörige.
Und auch international ist klar: Die Integration von Rehabilitation in Hospiz und Palliative Care ist notwendig. Die WHO fordert dies in einem Policy Brief und warnt angesichts der demographischen Entwicklung auch davor, die Begleitung am Lebensende weiterhin nur oder hauptsächlich auf die Schultern der Pflege und Medizin zu verteilen. Diese Unterlage finden Sie hier: https://www.palliativ.at/die-opg/arbeitsgruppen/mtd-berufe-inkl-heilmasseurinnen/informationen-downloads
Zeit für einen Kulturwandel
Neben der Frage einer guten Versorgung braucht es – dringend – Konzepte der Befähigung, also Rehabilitation für schwerkranke und hochbetagte Menschen, und ihre Familien oder Bezugssysteme sowie für Einrichtungen. Dazu ist es essenziell, dass Interdisziplinarität weiter gedacht wird und Rehabilitationsexpert:innen zusätzlich zentrale und strategisch positionierte Teammitglieder in Hospiz-, Palliativ- und Pflegeeinrichtungen werden.
Vielleicht hören wir dann irgendwann den Satz: „Lasst ihn doch in Ruhe – er stirbt doch eh.“ seltener – und stattdessen öfter: „Wie können wir Sie dabei unterstützen, selbstständig, selbstwirksam, aktiv und mit so wenig Unterstützung wie möglich und so viel wie nötig zu leben?“
Ganz im Sinne von Cicely Saunders, die schon Ende der 90er formuliert hat: „Die Arbeit des professionellen Teams ist, dass wir alles tun, dem Patienten “Leben“ zu ermöglichen, bevor er stirbt – unter Berücksichtigung seines maximalen Potentials, den Grenzen seiner körperlichen und psychischen Möglichkeiten und der Selbstkontrolle und Unabhängigkeit, wann immer auch möglich.“
Rainer Simader, MSc, ist Physiotherapeut und arbeitete als Senior Physiotherapeut im St. Christopher’s Hospice, London. Er ist Bereichsleiter „Bildung und Diversität“ bei HOSPIZ ÖSTERREICH, Lehrbeauftragter und Vorstandsmitglied der Österreichischen Palliativgesellschaft.
