Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Österreich

Wechsel an der Spitze des Dachverbands Hospiz Österreich

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Langjährige Präsidentin Waltraud Klasnic übergab Vorsitz an Barbara Schwarz.

Nach 14 Jahren Hospiz Österreich legte Waltraud Klasnic bei der am 22.6.2022 abgehaltenen Generalversammlung ihre ehrenamtliche Präsidentschaft in jüngere Hände.

Die frühere niederösterreichische Landesrätin Barbara Schwarz wurde einstimmig zu ihrer Nachfolgerin gewählt. Waltraud Klasnic, die zur Ehrenpräsidentin ernannt wurde, war von Beginn an Teil der Hospizbewegung, 2008 übernahm sie von der Gründerin Sr. Hildegard Teuschl CS den Vorsitz und setzte sich mit ganzer Kraft und großem Engagement für Hospiz und Palliative Care in Österreich ein. Mit der Beschlussfassung des Hospiz- und Palliativfondsgesetzes durch das Parlament Anfang dieses Jahres wurde ihr Einsatz mit einem wegweisenden Erfolg gekrönt. Jahrzehntelang hatten sie und ihre Wegbegleiter*innen auf den österreichweit flächendeckenden Vollausbau der Hospiz- und Palliativversorgung und die bundesweit einheitlich geregelte Finanzierung durch Bund, Länder und Sozialversicherung hingearbeitet. Waltraud Klasnic nennt es „ein Jahrhundertgesetz im Sinn der Menschlichkeit“ und „ein Geschenk“. Ihr unermüdlicher Einsatz für ein Leben in Würde spannt damit den Bogen von der Geburt (durch Klasnics Mithilfe wurde 2001 die Anonyme Geburt gesetzlich möglich) bis zum Tod. „Hospiz und Palliative Care sind unverzichtbar.“

Klasnic übergibt an eine Persönlichkeit mit ebenfalls langjähriger politischer Erfahrung. Barbara Schwarz war zunächst Bürgermeisterin, dann Landesrätin in Niederösterreich, zu ihren Ressorts gehörten Bildung, Soziales, Familie und Europaangelegenheiten. Sie freut sich auf die neue Aufgabe und hat großen Respekt vor den Leistungen ihrer Vorgängerin:

„Waltraud Klasnic hat durch ihre Art, ihren großen Schwung, ihre Beharrlichkeit und ihr großes Herz für die Hospiz und Palliativversorgung in Österreich unglaublich viel erreicht. Sie hat gespürt, wo etwas zu tun ist, und die Sache zu ihrer Herzensangelegenheit gemacht – deshalb ist ihr so viel gelungen. Ich schätze sie außerordentlich.“

Für Schwarz sind die derzeit wichtigsten Themen Qualitätssicherung und Kommunikation.

„Das Thema muss in die Köpfe aller Österreicher*innen. Leben hat auch mit Sterben zu tun und jeder Mensch ist bis zuletzt ein wichtiger Teil der Gesellschaft. Wir wollen den Menschen Mut machen. Es soll normal sein, über das Thema zu sprechen, und jeder muss wissen, dass Hospiz und Palliative Care für alle, die sie brauchen, in verschiedenen Formen zugänglich ist.“

Waltraud Klasnic an ihre Nachfolgerin: „Das Haus ist gebaut…Dir, liebe Barbara, ebenso viel Freude, Erfolg, Geduld, Begegnungen und Hilfe … wie ich sie erleben durfte!“

Österreichischer Kinderhospiz- und Palliativtag am 1.6.2022

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Leben mit einem schwerkranken Kind

Lukas Stoppel ist der Vater von Henry. Er berichtet über die zunächst normale Geburt, die teilweise schlechte Kommunikation im Krankenhaus, große Unsicherheit und den Schock über die Mitteilung, dass Henry schwerkrank ist, falsche und unklare Diagnosen, Schwierigkeiten & Krisen des Kindes, hilfreiche Ärzte, Monate auf der Intensivstation, das Leben zu Hause als 24/7 intensivbetreuende Eltern und dann das langsame Kräftiger-Werden des Kindes.

Es hat ein Jahr gedauert, bis es jetzt möglich wurde, mit Henry allein das Haus zu verlassen und den eigenen oder einen Gastgarten aufzusuchen. So kommt etwas Balance in das Leben der Familie.

Lukas Stoppel wünscht sich und anderen Betroffenen: „Eine gute Anbindung an Kinderhospiz- und Palliativeinrichtungen, um notwendige Unterstützung in der Organisation des Alltags zu bekommen, weniger Zweiklassenmedizin, mehr Ärzt*innen, die auf Augenhöhe mit den Eltern sprechen, hilfreiche Beamte bei den Ämtern und einen Kindergartenplatz für das Kind nach dem Ende der Hospizkarenz.“

Kinderhospiz- und Palliativarbeit ist Lebensbegleitung

Als eine von 32 spezialisierten pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Österreich unterstützt das Mobile Kinder-Palliativteam Momo die Familie Stoppel unter anderem beim Finden und Zusammenstellen eines vielfältigen Therapeutenteams, sowie bei der Organisation der Hospizkarenz. Die Sozialarbeiterin Irmgard Hajszan-Libiseller, DSAin, MA, von MOMO sieht ihre Rolle in der Unterstützung, als Ressource und Entlastung für die Familien. „Gute Information – medizinisch wie psychosozial – über Möglichkeiten der Unterstützung im Alltag und in Krisen ist für die Familien sehr wichtig. Pläne und Erfordernisse verändern sich mit den Bedürfnissen eines schwerkranken Kindes. Hier ist ein multiprofessionelles, flexibles Team, das die Familie in ihrer Ganzheit betrachtet und kostenfrei je nach aktuellem Bedarf unterstützt, essenziell.“

„Hospiz ist eine der schönsten Aufgaben, die man im Leben haben kann.“

sagte Waltraud Klasnic, Präsidentin, Dachverband Hospiz Österreich, im Rahmen der Pressekonferenz des Dachverbands Hospiz Österreich am 1.6.2022 im ZOOM Kindermuseum.

Hospiz Österreich hat den Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag am Internationalen Kindertag ins Leben gerufen, um auch auf das Schicksal der rund 5.000 Kinder und Jugendlichen in Österreich mit einer unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankung und ihre Familien aufmerksam zu machen.

Begleitung, Schutz und Betreuung der schwerkranken Kinder, Jugendlichen und junge Erwachsenen sind dem Dachverband Hospiz Österreich seit Jahren ein Anliegen. Die Finanzierung der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung ist bisher in jedem Bundesland anders geregelt, viele Einrichtungen sind von Spenden abhängig, der Bedarf ist größer als das Angebot.

Eine neue Ära durch das Hospiz- und Palliativfondsgesetz (HosPalFG)

Waltraud Klasnic: „Mit dem neuen Hospiz- und Palliativfondsgesetz bricht auch für die Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen eine neue Ära an. Mit der gesetzlichen Regelung des flächendeckenden Ausbaus und der österreichweit einheitlichen Finanzierung wird gesichert, dass alle schwer und lebensverkürzend erkrankten Kinder und ihre Familien die Unterstützung bekommen, die sie brauchen. Der Dachverband Hospiz Österreich hat jahrzehntelang für diese Regelfinanzierung gekämpft und wird sich weiterhin für zugängliche und qualitätsvolle Information, Bildung und Versorgung im Bereich Hospiz- und Palliative Care einsetzen.“

Kinder und ihre Familien im ständigen Balanceakt zwischen Stabilität und Krise, Hoffnung und Verzweiflung, Freude und Leid, Leben und Sterben

„Symbol des Tages ist die Seiltänzerin und das heurige Motto: Raum – Zeit | Leben & Sterben ist nicht zufällig gewählt“, sagte Dr.in Martina Kronberger-Vollnhofer, MSc (Palliative Care), Kinderhospizbeauftragte des Dachverbandes Hospiz Österreich und Leiterin von MOMO: „Raum und Zeit brauchen alle Kinder, besonders jene, die durch ihre schwere Erkrankung vielleicht nicht viel Zeit haben. Leben und Sterben liegen hier oft näher beieinander, weil manche der kranken Kinder eben nicht erwachsen werden.

Palliative Versorgung bei Kindern bedeutet eine Vielzahl an (oft seltenen) Erkrankungen, verschiedene Familiensituationen und Altersgruppen. Die Betreuung dauert – anders als im Erwachsenenbereich – oft viele Monate, Jahre, manchmal auch Jahrzehnte. Es geht darum diesen Kindern Raum und Zeit in unserer Gesellschaft zu geben, so wie allen anderen auch.“

Kampagne 2022

Der Dachverband Hospiz Österreich hat zum 1.6.2022 die österreichweite Mitmach-Aktion „Slackline“ initiiert. Es geht um den Balanceakt und die Herausforderungen, die erkrankte Kinder und Jugendliche, ihre Eltern, Geschwister, Freunde usw. in der Zeit der Krankheit zu meistern haben.

Online-Ausstellung zur Mitmachaktion 2022

Österreichweit wird der 1.Juni 2022 mit Veranstaltungen und Aktionen von Kinderhospiz- und Palliativeinrichtungen und anderen in diesem Bereich tätigen Organisationen begangen.

Mehr Infos
Video der Pressekonferenz
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Trauer leben. Gefühle begreifen.

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Eine grenzüberschreitende Tagung in St. Virgil Salzburg

Alles im Leben ist ein Prozess und so durchleben Menschen viele Stationen sowie Phasen im Laufe ihres Lebens. Daher ist es wenig überraschend, dass auch in der Trauer mehrere Phasen durchlaufen werden. Denn Trauer hat viele verschiedene Gesichter, verbunden mit ganz unterschiedlichen Reaktionen.

Das eintägige Symposium „Trauer leben“, welches am 30. März 2022 bereits zum 4. Mal stattfand, widmete sich diesen Themen und bot eine spannende und abwechslungsreiche Auseinandersetzung mit der damit verbundenen Gefühlswelt an. Neben anregenden Vorträgen stand im Rahmen der Workshops genügend Raum zum Austausch zur Verfügung.

 „Trauer hat viele Gesichter und gehört zu unserem Leben. Sie ist eine spontane, natürliche und gesunde Reaktion des Menschen auf Verluste und Abschiede und berührt alle Lebensbereiche.“ Mit diesen Worten eröffnete Anna Parr, Generalsekretärin der Caritas Österreich, als Vorsitzende der „Bundesarbeitsgemeinschaft Trauerbegleitung“ (BAT) deren viertes Symposium im Salzburger Bildungszentrum St. Virgil.

Das Symposium versteht sich als Ort der Reflexion und Begegnung derjenigen, die andere bei ihrer Trauer unterstützen wollen – allen voran aktive, qualifizierte, haupt- und ehrenamtliche Trauerbegleitende.

Im Rahmen des diesjährigen Symposiums wurden Methoden vorgestellt und diskutiert, die Trauerbegleitenden sowie Betroffenen helfen können, die Vielfalt der Gefühle im Rahmen eines Trauerprozesses zu begreifen – mit allen Sinnen und auf unterschiedlichen Ebenen. Im Spüren, im kreativen Schaffen, im Lauschen auf die Natur, in der Bewegung, im Innehalten … – und mit unserem Verstand.

Ergänzend zu einem Vortrag betreffend wissenschaftliche Grundlagen von Dr. Jürgen Guldner, Chefarzt der Neurologie in Püttlingen präsentierten Praktikerinnen und Praktiker aus verschiedenen therapeutischen und beratenden Settings ihre jeweiligen Ansätze. Die Vortragenden und Teilnehmenden aus Österreich, Deutschland und der Schweiz brachten ihre Professionalität, aber auch ihre ganz persönlichen Gedanken, Gefühle und Erfahrungen ein.

Zum Abschluss des Symposiums gab es ein Vortragskonzert mit Chris Paul. Emotionen sind ein wichtiger Teil aller Trauerwege, deshalb hat Chris Paul zur Präsentation des Trauerkaleidoskops eine ganz besondere Form gewählt. Zwischen Erläuterungen und Erzählungen aus ihrem 40-jährigen Beratungsalltag wurden deutsche und englische Lieder live gesungen.


Bundesarbeitsgemeinschaft Trauerbegleitung
Forum für qualitätsvolle Trauerbegleitung

Die BAT wurde 2013 ins Leben gerufen. Sie ist ein Forum, das die unterschiedlichen Bedürfnisse Trauernder in den Mittelpunkt ihrer Arbeit stellt und österreichweit eine Basis für eine qualitätsvolle Begleitung schaffen will. Zielgruppe sind in erster Linie (haupt- und ehrenamtliche) Trauerbegleitende.

Zu den Mitgliedsorganisationen zählen die ARGE Österreichische Pastoralamtsleiter*innen, Caritas Österreich, Caritas der Erzdiözese Wien, Dachverband Hospiz Österreich, Kardinal König Haus, Österreichisches Rotes Kreuz, Rainbows, St. Virgil Salzburg.

Mit Anfang 2021 übernahm die Caritas Österreich für zwei Jahre den Vorsitz der BAT.

Weitere Informationen zur BAT finden Sie unter: www.trauerbegleiten.at.

 DIFH Lisa Maria Jindra
Studienleiterin
St. Virgil Salzburg

„Bereichernd, anregend, dankbar, herausfordernd und auch anstrengend“

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so die Rückmeldungen von zwei Teilnehmenden der Multiplikator*innen-Schulung Palliative Geriatrie, die von 7.-11. März 2022 im Bildungshaus St. Virgil in Salzburg stattfand. 14 Teilnehmende aus ganz Österreich nahmen an der fünftägigen Train-the-Trainer Schulung unter der Leitung von Sonja Thalinger und Nadia Sterba teil und haben diese erfolgreich absolviert. Die hier ausgebildeten Multiplikator*innen werden später selbst zu zweit in den Workshops „Palliative Geriatrie“ Mitarbeitende aus Alten- und Pflegeheimen zu Hospizkultur und Palliative Care schulen. Michaela Bergmann und Claudia Fupun,  diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegerinnen in einem Mobilen Palliativteam in Wien, fassen hier ihre Eindrücke zusammen:

Es war schön, neue Menschen kennenzulernen, die auch im Palliativbereich arbeiten bzw. Multiplikator*innen sein werden, mich mit ihnen auszutauschen und zu vernetzen. Die Woche war sehr lernintensiv, weil man die Schulung einerseits als Teilnehmende erfährt, aber andererseits die Moderator*innen-Rolle, die man später in den Workshops übernehmen wird, auch mitdenken muss.

Besonders beeindruckt hat mich die Storyline-Methode, die ich zuvor nur aus Erzählungen kannte. Alle können sich kreativ einbringen und erfinden die Figuren (je ein/e Bewohner*in, Angehörige*n und Pflegeperson) gemeinsam. Dadurch werden sie lebendig und sind den Teilnehmenden viel näher, als es vorgegebene Lehrbeispiele je sein könnten.

Auch aktuelle Themen der Teams bzw. der einzelnen Personen werden durch die Storyline-Methode erlebbar. Sie ist auch deshalb toll, weil sie alle unterschiedlichen Berufsgruppen, die in Alten- und Pflegeheimen arbeiten, gleichermaßen einbindet. Das Wissen der Gruppe und die individuellen Erfahrungen der Mitarbeitenden fließen in den Workshop mit ein. Bereichernd ist auch die Methodenvielfalt, die uns die Schulungsleiterinnen gezeigt haben, der wertschätzende und achtsame Umgang schafft eine angenehme Arbeitsatmosphäre – erfrischend, freudig und ja, auch immer wieder sehr lustig.

Ich freue mich sehr darauf, im Rahmen von HPCPH den Hospizgedanken vermitteln und weitergeben zu dürfen. Die derzeitige Situation im Hinblick auf Pandemie und Ukrainekrieg stellt sicher eine besondere Herausforderung beim Halten dieser Workshops dar. Personelle Engpässe, Erkrankungen und Abschiede durch Versterben von Bewohner*innen sind für das Personal sehr belastend. Dementsprechend können manchmal auch die Fragen und Themen der Teilnehmer*innen, ihre persönliche Betroffenheit und vielleicht auch ablehnende Haltung dem Workshop gegenüber eine Herausforderung für uns Multiplikator*innen sein.

Besonders gespannt bin ich auf die vielen unterschiedlichen Erfahrungen und Sichtweisen der Menschen, die in Institutionen der Langzeitpflege arbeiten. Ich freue mich als Multiplikatorin tätig zu werden und bei meinem ersten Workshop eine erfahrene Kollegin an meiner Seite zu haben...“

Wir danken dem Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz!

© Fotos Hospiz Österreich
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Symposium für Ehrenamtlich Engagierte in Hospiz und Palliative Care: „Werte an der Grenze“

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„Werte an der Grenze“

war das Thema des Symposiums für ehrenamtlich Engagierte in Hospiz und Palliative Care, das am 1.März 2022 online stattfand. Mehr als 300 Teilnehmer*innen, ehrenamtliche Hospizbegleiter*innen und Ehrenamtskoordinator*innen, waren angemeldet. Das anspruchsvolle Programm zum Umgang mit Suizidwünschen im Rahmen des neuen Sterbeverfügungsgesetzes stieß auf reges Interesse, hochkarätige Speaker setzten sich in ihren Vorträgen, damit auseinander, wie Sterbewünschen oder dem Wunsch nach assistiertem Suizid seitens der Hospiz- und Palliative Care begegnet werden kann.

Dietmar Weixler (Österreichische Palliativgesellschaft), brachte in seinem Eingangsstatement Zitate von Philosophen, die das Unorganisierbare, das nicht Managebare des Todes betonten:

Vergessen wird dabei, dass die Grundhaltung des Machenwollens nicht geeignet ist, um ausgerechnet dem Sterben gerecht zu werden. Sterben bedeutet doch gerade, dass sich uns das Leben entzieht, und der Anspruch, selbst im Sterben alles im Griff zu haben, hat von daher etwas Widersprüchliches an sich.“ (Giovanni Maio), schloss mit Hartmut Rosa: „Das Sterben ist letztlich unverfügbar, es entzieht sich der Kontrolle.“ und bezog das auch auf das selbst herbeigeführte Sterben.

Die niederösterreichische Landesrätin für Gesundheit, Ulrike Königsberger-Ludwig, und Christiane Teschl-Hofmeister, Sozial-Landesrätin in Niederösterreich, bedankten sich dafür, dass das Symposium in der Pandemie online stattfinden konnte, und verliehen ihrer Wertschätzung für die wichtige Arbeit der Ehrenamtlichen Ausdruck, besonders die Würde am Ende des Lebens betreffend. In der Frage von Selbstbestimmung und Fremdbestimmung komme den Ehrenamtlichen auch künftig eine wichtige Rolle zu.

Christoph Ostgathe, Präsident der European Association for Palliative Care (EAPC) stellte neben vielen Erfolgen der Hospiz- und Palliativversorgung auch eine Krise fest. Immer noch haben weltweit 86% der Menschen mit Bedarf an Palliativversorgung keinen Zugang. Medizinisch unterstütztes Sterben wird immer mehr zu einem Bestanteil der medizinischen Versorgung. Und auch wenn weder Euthanasie noch der assistierte Suizid Teil der palliativen Versorgung sein kann, muss man sich mit dieser Entwicklung auseinandersetzen. Die Ehrenamtlichen sind hier auch Vertreter*innen einer Bürgerbewegung und eine Unterstützung in schwierigen Zeiten.

Die Geschäftsführerin vom Dachverband Hospiz, Leena Pelttari, berichtete von ihrer Arbeit als Leiterin der EAPC Taskforce für das Ehrenamt in Europa, und der Bedeutung die das Ehrenamt auch für die Hospizbegleiter*innen selbst hat: Wachstum durch Beziehungen, neue Perspektiven, Persönlichkeitsentwicklung insgesamt. „Leider haben während der Pandemie viele Ehrenamtliche aufgehört, nun hoffen wir, dass sie wiederkommen. Nach wie vor ist ihre Rolle unverzichtbar.“

„Wie geht die internationale Hospizbewegung aktuell mit Sterbewünschen um? Vom Prozess, eine Haltung zu leben“ war der Titel von Claudia Bausewein, Präsidentin der deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin. Durch die neue Gesetzgebung sind die Anfragen nach Suizidassistenz auch in Deutschland deutlich angestiegen. Im Kontext der Hospiz- und Palliativversorgung ist es bereits Alltag über Todeswünsche zu sprechen. Anhand von drei Begleitungen schilderte sie, dass die Grundaussage meist lautet: „Ich will SO nicht mehr leben.“ und wie wichtig es ist, die Not der Menschen wahrzunehmen, zu respektieren, über das Gespräch in Beziehung zu treten und Perspektiven zu öffnen, die eine freie Entscheidung ermöglichen. Nicht immer sei Hospiz- und Palliativversorgung die Antwort auf alles, Suizidwünsche bleiben aber nur in Ausnahmefällen bestehen und bedeuten jedenfalls keinen Handlungsauftrag. Der neue Begriff Medical Aid in Dying subsumiert beide Formen der Sterbehilfe (den assistierten Suizid und Tötung auf Verlangen). Festzustellen ist, dass es weltweit immer mehr zur Normalität wird, mit Sterbehilfe aus dem Leben zu scheiden. Das ist nicht die Aufgabe der Hospiz- und Palliativversorgung, trotzdem muss sie sich dem Phänomen stellen.

Was ändert sich? Die Thematisierung des Wunsches und andere Sterbeerfahrungen verändern die Beziehung zwischen Arzt/Ärztin und Patient*innen. Alle, auch die Ehrenamtlichen müssen eine Haltung entwickeln. Wie stehe ich persönlich dazu? Wie verhalte ich mich? Was bedeutet das für mein Engagement? Wo sind meine persönlichen Grenzen? Was muss ich wissen?

Faktoren wie demografischer Wandel, zunehmender Fokus auf Autonomie, säkulare Gesellschaft, Ökonomisierung im Gesundheitswesen, soziale Determinanten von Gesundheit und wirtschaftlicher Stabilität, Zugang zu Arbeit, sozialen Kontakten, medizinischer Versorgung und Bildung bilden die Basis der Diskussion. Hier muss die Prävention verstärkt ansetzen.

Thomas Wienerroither, Klinischer Psychologe und Psychoonkologe, referierte zu: „‘Ich kann nicht mehr – bitte geben Sie mir eine Tablette!‘ Wie begegnen Sie existentiellen Nöten?“ Er erläuterte den Begriff der Suizidalität als komplexes Geschehen und Verhalten, das etwas ändern möchte, aber zugleich meist kein Ausdruck von Freiheit und Wahlmöglichkeit ist (Autonomie setzt Freiheit von Druck voraus), sondern einem inneren Druck folgt.

Ein Sterbewunsch ist meist kein Suizidwunsch. SO nicht mehr weiterleben zu wollen, kann viele Gründe haben, jedenfalls ist ein geäußerter Sterbewunsch ein Vertrauensbeweis und meint auch „Bitte respektiere mein Leid!“. Wichtig daher ist die Würdigung des Sterbewunsches, Verständnis ohne Modifikation, ohne Relativierung, ohne eigene Werthaltungen in den Vordergrund zu stellen und eine Klärung der Ursachen sowie das Angebot palliativer Begleitung. Als Leitfaden empfiehlt Wienerroither die Praxistipps aus der Handreichung der OPG https://www.palliativ.at/aktuelles/handreichung-sterbe-und-suizidwunsch/ und die wesentlichen Parameter der guten Gesprächsführung zu beachten: empathisches Zuhören, auf Ungesagtes achten, zusammenfassende Rückmeldungen, Wertschätzung, Schweigen aushalten, nach Absprache Dritte beiziehen, in Beziehung bleiben, Gespräche dokumentieren.

Rainer Simader, Leiter Bildungswesen Dachverband Hospiz Österreich, führte als ‚Reisebegleiter‘ durch den Tag und leitete die folgende Arbeit in Kleingruppen an, Nina Farkas sorgte mit Achtsamkeitsübungen für Entspannung und Konzentration.

An den Fragen und Beiträgen der Teilnehmer*innen war zu erkennen, wie viele Themen aktuell virulent sind, meinte Waltraud Klasnic, Präsidentin von Hospiz Österreich.

Noch fehlt es an ausreichender Information zur Sterbeverfügung in Österreich sowie an kompetenten Beratungsstellen. Die Ehrenamtlichen wünschen sich Unterstützung in Themen, die oft als Argumentation für einen Todeswunsch angeführt werden: z.B. im Umgang mit Selbstbestimmtheit am Lebensende, dem verbreiteten Wunsch ‚nicht zur Last fallen zu wollen‘, Einsamkeit, Defizite und Überforderung der Angehörigen und Pflegenden.

Die Fragen, ob die Ehrenamtlichen im Auftrag der Patienten*innen oder der Gesellschaft agieren sollen, oder, ob und inwieweit Begleitung auch intervenierend sein darf, zeigten, dass die Diskussion jedenfalls weitergeführt werden muss und zur Orientierung noch weitere Informationen und Handlungsanleitungen zu erarbeiten sind.

Das Fazit des Symposiums war aber ganz eindeutig:

„Fürchtet Euch nicht, das Thema anzusprechen!“ und „Nützt, was Euch in Eurer hospizlichen Tätigkeit stärkt!“

Diese am Ende des Symposiums erstellte Wortwolke zu „Was trägt mich in meiner hospizlichen Tätigkeit?“ zeigt ein buntes Bild und starkes Statement.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei unseren Förderern und Kooperationspartnern, dem Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz und der ERSTE Stiftung!

Links zu den Videos:

Christoph Ostgathe-Präsident der European Association for Palliative Care (EAPC) https://youtu.be/Z_gjEu9FyXQ

Leena Pelttari-Geschäftsführerin Dachverband Hospiz Österreich https://youtu.be/4OIWcIxHF7E

Claudia Bausewein-Präsidentin der deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin https://youtu.be/7A8jptsORKU

Thomas Wienerroither-Klinischer Psychologe und Psychoonkologe https://youtu.be/YxALMADNM7k

Playlist https://youtube.com/playlist?list=PLdeEcYY6OEgk8m7SUCoVc-sEQfck_VXW1

Es ist geschafft – ein Gesetz im Sinne der Menschlichkeit!

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Mit dem Hospiz- und Palliativfondsgesetz (HosPalFG) bricht eine neue Ära für die umfassende Versorgung schwerkranker und sterbender Menschen in Österreich an.
Seit 30 Jahren ist es das Ziel von Hospiz Österreich, dass Hospiz- und Palliativversorgung für alle Menschen, die sie brauchen, Erwachsene wie Kinder, erreichbar, leistbar und in guter Qualität verfügbar ist.

Nun ist ein großer Schritt dazu gelungen. Das neue Gesetz sieht den flächendeckenden Ausbau und die österreichweit geregelte Finanzierung der Hospiz- und Palliativversorgung vor. Das betrifft stationäre Hospize, Tageshospize, Mobile Palliativteams, Palliativkonsiliardienste, Hospizteams, Alten- und Pflegeheime, die mobile Pflege und Betreuung zu Hause und das Krankenhaus. Durch das Gesetz werden auch die Qualitätssicherung sowie die Aus-, Fort- und Weiterbildung von haupt- und ehrenamtlich tätigen Personen gesichert.

Waltraud Klasnic, Präsidentin Dachverband Hospiz Österreich:

„Das Gesetz ist ein ‚Jahrhundertgesetz‘, von dem die Menschen auch in 40 und 60 Jahren noch profitieren werden.
Es gibt Schwerkranken und Sterbenden Trost und Hoffnung und vermittelt Menschen, die sich um ihre eigene Zukunft oder die ihrer An- und Zugehörigen sorgen, Sicherheit. Den multiprofessionellen Teams gibt es die Möglichkeit eine gute Begleitung und Betreuung anzubieten.“

Der Hospiz- und Palliativfonds finanziert sich zu je einem Drittel durch Bund, Länder und Sozialversicherungsträger und schafft die Grundlagen für die verbindliche Planung und Umsetzung des Vollausbaus bis 2025. Auf diese Weise übernimmt der Staat Verantwortung, dass allen in Österreich lebenden, schwerkranken Menschen Lebensqualität bis zuletzt und ein Sterben in Würde, Autonomie und weitgehender Schmerzfreiheit zuteilwerden kann.

Besonders wichtig für eine gelingende Umsetzung der gesetzlichen Vorgaben ist die verantwortliche Entscheidung der Bundesländer in Kooperation mit den landeskoordinierenden Hospiz- und Palliativorganisationen.

Jahrzehntelange Arbeit und das Bemühen des Dachverbandes Hospiz Österreich gemeinsam mit dem Hospiz- und Palliativforum haben den Weg bereitet und zum Erfolg geführt.
Wir, der Dachverband Hospiz Österreich, werden unsere Aufgaben der Interessensvertretung, der Information und Öffentlichkeitsarbeit, der Bildung, Projektentwicklung und Vernetzung weiter wahrnehmen und uns auch allen neuen Aufgaben, die durch das Gesetz entstehen, mit viel Kraft und Engagement widmen. Wir freuen uns auf die weitere gute Zusammenarbeit mit allen Beteiligten.

Leena Pelttari, Geschäftsführerin Dachverband Hospiz Österreich:

„Es ist Zeit, Danke zu sagen und diese verantwortungsvolle und weitreichende Entscheidung des Parlaments zu würdigen.“

Online-Fachtag Lebensqualität am Lebensende

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Die Rolle der medizinisch-therapeutischen Berufe in Palliative Care
22. Jänner 2022; 9.00 – 16.00 Uhr (online)

Das Interesse war beachtlich. Mehr als 150 Physiotherapeut*innen, Ergotherapeut*innen, Logopäd*innen, Diätolog*innen, in Ausbildung befindliche und andere Interessent*innen aus Österreich und Deutschland nahmen am Fachtag teil.

Das kompakte Programm startete mit einer Begrüßung durch Gesundheitsminister Dr. Wolfgang Mückstein, der darauf hinwies, dass mit dem neuen Hospiz- und Palliativfondsgesetz die entsprechende Versorgung in Österreich gesichert werde.

„Wie gehen wir heute und morgen mit dem Wort Lebensqualität am Lebensende um?“ formulierte Waltraud Klasnic, Präsidentin Hospiz Österreich, die Kernfrage der Thematik. Wie der Minister zollte sie den Teilnehmern Respekt für Zuwendung und Beistand, die sie in ihrem beruflichen Alltag den Patient*innen leisten.

Das Ziel dieser im deutschsprachigen Raum bislang einzigartigen Veranstaltung war es, die Potenziale der Physiotherapie, der Ergotherapie, der Logopädie und der Diätologie aufzuzeigen, wenn es um Lebensqualität am Lebensende sowie um Wünsche und Sorgen von schwer kranken und sterbenden Menschen und deren Zugehörigen geht.

Veranstaltet wurde dieser Fachtag vom Dachverband Hospiz Österreich in Kooperation mit Verbänden PhysioAustria, Ergotherapie Austria, logopädieaustria und dem Verband der Diätolog*innen Österreichs.

Einen Überblick über die Hospiz- und Palliativversorgung in Österreich lieferte die Geschäftsführerin des Dachverbands Hospiz Österreich, Leena Pelttari. Ziel der abgestuften Versorgung in Österreich ist, dass der/die richtige Patient*in zur richtigen Zeit am richtigen Ort von den richtigen Menschen begleitet und versorgt wird. Österreich hat hier in den letzten Jahren im internationalen Vergleich einen Spitzenplatz erreicht, ca. 50% des Bedarfs sind gedeckt, allerdings war die Hospiz- und Palliativversorgung bisher Sache der Länder und wurde überall unterschiedlich geregelt und finanziert. Das neue vom Minister zu Beginn angesprochene Gesetz sieht nun erstmals den flächendeckenden Ausbau und die österreichweit geregelte Finanzierung der abgestuften Hospiz- und Palliativversorgung, die Aus-, Fort und Weiterbildung von haupt- und ehrenamtlich tätigen Personen sowie die Qualitätssicherung vor.

Für die Lebensqualität am Lebensende ist besonders auch die Arbeit der medizinisch-therapeutischen Berufe ganz wesentlich.

Rebecca Tiberini, Palliative Physiotherapeutin und Leitung für Strategie & Integration des St Michael´s Hospice in England, sprach in ihrem Vortrag davon, wie Menschen durch palliative Rehabilitation ein erfülltes Leben bis zum Ende ermöglicht werden kann. Eine alternde Bevölkerung mit einem höheren Aufkommen an chronischen Krankheiten und gesundheitlichen Einschränkungen wird zunehmend abhängiger von Pflegekräften und Gesundheitsdiensten. In der Palliativen Rehabilitation arbeitet ein multidisziplinäres Team gemeinsam mit dem/der Patienten*in und seinen Zugehörigen an der Erreichung seiner/ihrer Ziele, an einer möglichst selbstbestimmten Lebensführung, gutem Wohlbefinden, würdevoller Anpassung an den aktuellen Zustand und unterstützt ihn/sie dabei konstruktiv mit krankheitsbedingten Rückschlägen und Verlusten umzugehen. Dies entspricht auch den in der wissenschaftlichen Literatur beschriebenen Bedürfnissen und Wünschen schwer kranker, sterbender und hochbetagter Menschen.

High touch – smart tech: Wie smarte Technologie die Selbstbefähigung von schwerkranken Menschen unterstützen kann, darüber sprach Martin Morandell. Unterstützte Kommunikation, die Nutzung von Smart Phones, Tablets als assistierende Technologien und die Aufrechterhaltung der Selbständigkeit und Selbstbefähigung sind dabei im Fokus.

Die Erfahrungen Betroffener haben Martina Neumayer-Tinhof und Cornelia Prasch durch Statements von Patient*innen zu der Rolle der medizinischen Therapien und der Therapeut*innen in ihrem Leben eingebracht. Fazit: Die Therapien sind für die Verbesserung der Lebensqualität und Allgemeinsituation enorm wichtig, aber der Zugang ist schwierig, es gibt zu wenige Therapeut*innen, besonders am Land in Wohnortnähe und Therapien müssen großteils privat finanziert werden.

Patientenzentriertheit und ethische Betrachtungsweisen waren die Themen von Martina Neumayer-Tinhof, Logopädin und Vizepräsidentin von logopädieaustria. Zentral sind Begegnung, Austausch und ständige Reflexion als Basis einer Haltung und die verschiedenen Menschenbilder der Medizin, die den Umgang zwischen Patient*in und Medizin, Therapie und Pflege prägen.

In Breakout-Sessions wurde zu notwendigen Voraussetzungen und Bedingungen für Rehabilitation am Lebensende, zu den Hürden, die dafür überwunden werden müssen, und den Wünschen der jeweiligen MTD-Berufe in diesem Kontext diskutiert.

Quer über alle Berufsgruppen wurde einhellig die Meinung vertreten, dass Rahmenbedingungen geschaffen werden müssen, um die medizinisch-therapeutischen Berufe als festen Bestandteil der Palliativteams zu integrieren und ihren Einsatz zu finanzieren. Besonders im extramuralen Bereich entstehen den Patient*innen derzeit erhebliche Kosten. Als wesentlicher Mangel wurde auch das fehlende Wissen vieler potenzieller Zuweiser*innen darüber genannt, wann und warum diese Berufsgruppen in eine Behandlungssituation integriert werden sollten.

Cordula Winterholler sprach am Nachmittag über Palliative Logopädie, über ihr Einsetzen in der Rehabilitationsphase der Palliativmedizin und ihre Handlungsfelder Sprechen, Sprache, Stimme, Atmung, Schlucken, Hören – in der Kommunikation, bei Nahrungsaufnahme und Genuss. Sie betonte dabei die Bedeutung von Resilienz und Self-care sowie von realistischen, ressourcenorientierten Zielen bei der therapeutischen Arbeit.

Physiotherapie in der Palliativversorgung war das Thema von Cornelia Prasch. Mobilität bleibt ein Wunsch der Menschen bis zum Lebensende, um diese so lang wie möglich zu erhalten ist die Vermeidung von Inaktivität essenziell. Physiotherapeutische Interventionen wirken darüber hinaus auch gegen Atemnot, Schmerz, neurologische Symptome oder beispielsweise Fatigue.

Die Diätologin Susanne Domkar berichtete über ernährungswissenschaftliche Aspekte in Palliative Care. Die Genussfähigkeit und Selbstständigkeit zu erhalten, Sturzrisiko und Komplikationen zu vermeiden, für intakte Haut sowie Kalorien- und Eiweißzufuhr zu sorgen sind wesentliche Ziele. Wichtig ist auch hier die rechtzeitige und individuelle Abstimmung der Therapie auf den/die Patient*in.

Zu Perspektiven der Ergotherapie in der Palliativversorgung präsentierte Vanessa Röck den Vortrag von Birgit Nienhusmeier, Ergotherapeutin, Lehre und Forschung am FH-Bachelor-Studiengang Ergotherapie in Tirol. Die Unterstützung der Menschen bei Alltagshandlungen in ihrer Umwelt ist bis zum Ende des Lebens wichtig. Die Ermöglichung von Teilhabe am täglichen Leben, Eingebundenheit in die Gemeinschaft, Selbstwirksamkeitserfahrung trotz körperlicher Einschränkungen können einen positiven Blick auf das eigene Leben und Zuversicht vermitteln.

Um „Mutmachen“ ging es im abschließenden Impulsvortrag von Michael-Markus Lippka-Zotti, Oberösterreich-Koordinator des Kinderhospizes Sterntalerhof hinsichtlich der Rolle der MTD-Berufe in Palliative Care. Nicht mehr die Heilung, sondern die Linderung ist das Ziel. Es geht um Anpassung an die individuellen Bedürfnisse und Wünsche des/der Patient*innen, darum die „Held*innen der gemeinsamen Reise zu sein und nicht die Opfer. Ressourcen-Orientierung bedeutet, den/die Patient*in dabei zu unterstützen, ein gutes Leben bis zum Ende in Würde mit so wenig Leid und so viel Wohlbefinden wie möglich zu führen. Dafür sind Beziehung, Kreativität, Flexibilität, Fachwissen und Mut nötig. Auch der Mut die eigene Haltung zu ändern, statt der Probleme, die guten Dinge zu sehen und zu suchen und sich darauf zu konzentrieren, „die Schätze zu entdecken, anstatt die Minen zu entschärfen“.

Mehrere Achtsamkeitsübungen angeleitet von Nina Farkas sorgten für Entspannung und Fokussierung der Teilnehmer*innen.

Rainer Simader, Physiotherapeut und Leiter des Bildungswesens Dachverband Hospiz Österreich, der den Fachtag moderiert hat, sagte am Ende zusammenfassend:

„Ein zentrales Thema war „Wird unser Wert gesehen?“ sowie die Bedeutung von Vermittlung und Kommunikation der Leistungen der MTD-Berufe an die Fachwelt und an die Gesellschaft insgesamt.

Die medizinisch-therapeutischen Berufe leisten auch in der Palliative Care enorm viel, das Wissen darüber und der Zugang zu Therapien muss verbessert, die Finanzierung leistbar werden. Das Bedürfnis nach Austausch unter den Berufsgruppen und die Notwendigkeit verstärkter Kommunikation mit der multiprofessionellen Kolleg*innenschaft ist sehr groß.“

Catrin Neumüller und Rainer Simader, Dachverband Hospiz Österreich

Logo Universitätslehrgang Palliative Care

Übergabe des Vorsitzes im ULG Palliative Care

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Logo Universitätslehrgang Palliative Care

Am 21.Februar 2022 im Rahmen einer Sitzung des Steuerungsgremiums des Universitätslehrgangs Palliative Care, einer Kooperation der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität, dem Dachverband Hospiz Österreich und St. Virgil Salzburg, übergab Mag.a Leena Pelttari, MSc, Geschäftsführerin des Dachverbands Hospiz Österreich, nach fast 5 Jahren den Vorsitz an die Kanzlerin der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität (PMU), Mag.a Lydia Gruber. Leena Pelttari ist seit 2008 in der Leitung des ULG Palliative Care tätig.

ONLINE-Symposium für Ehrenamtliche „Werte an der Grenze“ am 1. März 2022 von 9 -12:30 Uhr

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Das traditionelle Symposium für ehrenamtlich tätige Mitarbeiter*innen findet heuer pandemiebedingt ONLINE statt. Der OPG Kongress in St.Pölten wurde abgesagt.

Nichtsdestotrotz organisiert der Dachverband Hospiz Österreich am Vormittag des 1.März ein exklusives Programm für ehrenamtliche Mitarbeiter*innen und Koordinator*innen. Die aktuellen Entwicklungen rund um das neue Gesetz zur Sterbeverfügung zeigen, wie notwendig Information zum Thema und Foren zur Diskussion sind.

Referent*innen:            

Claudia Bausewein         Präsidentin der deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, Inhaberin des Lehrstuhls für Palliativmedizin an der LMU München, Direktorin der Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin am Klinikum der Universität München

Waltraud Klasnic            Präsidentin Dachverband Hospiz Österreich

Christoph Ostgathe       Präsident der European Association for Palliative Care (EAPC), Professur für Palliativmedizin an der Friedrich-Alexander Universität Erlangen-Nürnberg

Leena Pelttari                 Geschäftsführerin Dachverband Hospiz Österreich, Co-Leitung der EAPC Taskforce für Ehrenamt in Hospiz und Palliative Care

Dietmar Weixler             Präsident der Österreichischen Palliativgesellschaft, Palliativmediziner im Mobilen Palliativteam/ Palliativkonsiliardienst  am Landesklinikum Horn

Thomas Wienerroither Klinischer Psychologe und Psychoonkologe, Palliativstation Salzkammergut-Klinikum Vöcklabruck

Moderation

Rainer Simader               Leiter Bildungswesen Dachverband Hospiz Österreich


ANMELDUNG

Die verbindliche Anmeldung zum Symposium erfolgt über Ihre Hospiz-Landesorganisation. Die anfallenden Kosten übernimmt der Dachverband Hospiz Österreich.

Anmeldeschluss: 18. Februar 2022

Die Teilnehmer*innen bekommen den Zoom-Link zur Teilnahme vorab zugeschickt.

Ergebnisse der Datenerhebung Hospiz und Palliative Care in Österreich 2020

veröffentlicht am

Der Dachverband HOSPIZ ÖSTERREICH freut sich sehr, den Datenbericht 2020 zur spezialisierten Hospiz- und Palliativversorgung in Österreich, der Bildungsarbeit sowie den Projekten in der Grundversorgung vorzulegen.

Mittlerweile sind darin enthalten

  • die Daten der spezialisierten Hospiz- und Palliativversorgung für Erwachsene
  • die Daten der spezialisierten Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
  • die Daten zu Aus- und Weiterbildung in Hospiz und Palliative Care von haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen
  • sowie Daten zu Hospiz und Palliativ Care in der Grundversorgung

357 spezialisierte Hospiz- und Palliativeinrichtungen für Erwachsene standen 2020 Patient*innen in allen Bundesländern für die Betreuung zu Hause, in Pflegeheimen, im Krankenhaus, in Stationären Hospizen und in Tageshospizen zur Verfügung.

Das Jahr 2020 war stark durch die COVID-19-Pandemie geprägt. Auch wenn die Hospiz- und Palliativeinrichtungen durch ihre Anpassungsfähigkeit und ihr Engagement gut mit den neuen Herausforderungen zurechtkamen und den Zugang der Patient*innen sowie ihrer An- und Zugehörigen zur spezialisierten Versorgung dennoch ermöglichten, lassen sich die Folgen in der Statistik ablesen.

Von der Pandemie auffallend betroffen waren die ehrenamtlichen Hospizteams, die insbesondere wegen der Kontaktbeschränkungen etwa 27% weniger Patient*innen als 2019 betreuen konnten. 2020 leisteten 3.430 engagierte ehrenamtliche Mitarbeiter*innen insgesamt 274.949 Stunden unbezahlte Arbeit (das sind etwa 2/3 der 2019 geleisteten Stunden).

Zugleich hat die Anzahl der betreuten Patient*innen der Mobilen Palliativteams um etwa 6% und der Palliativkonsiliardienste um etwa 12% zugenommen. Die Gründe dafür sind vielfältig, coronabedingt waren Verlegungen von Patient*innen insgesamt erschwert.

Besonders erfreulich ist, dass trotz COVID-19 ein neues Stationäres Hospiz in Wien sowie ein neues Tageshospiz in Salzburg seine Tätigkeit in der spezialisierten Versorgung von Erwachsenen aufnehmen konnte. Die Zahl der Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Österreich wächst somit seit 1989 und trotz Corona stetig weiter.

Wir danken sehr herzlich:

  • allen, die sich täglich dafür einsetzen, Menschen in der letzten Phase ihres Lebens und am Lebensende bestmöglich zu versorgen, egal wie herausfordernd die Umstände sind!
  • allen, die die Datenerhebung 2020 ermöglicht haben, indem sie dokumentiert, eingegeben, kontrolliert, bestätigt, ausgewertet haben!
  • der Wiener Städtischen Versicherung für die langjährige Unterstützung der Datenerhebung und ihrer stetigen Weiterentwicklung!

EAPC Task Force on Volunteering

veröffentlicht am

Am 9. November wurde das E-Book The Colorful Life of Volunteering in Europe – „Das bunte Leben der Ehrenamtlichenarbeit in Europa“ online präsentiert.

Das Buch rundet die Arbeit der EAPC Task Force on Volunteering, die von Dr.in Ros Scott und Mag.a Leena Pelttari MSc, Geschäftsführerin des Dachverband Hospiz Österreich, seit 2013 geleitet wurde, ab.

Im Rahmen dieser Taskforce wurde die Arbeit der Ehrenamtlichen in Hospiz und Palliative Care erstmals in einer europaweiten Studie erfasst und analysiert, wurden mehrere Kongresse und Symposien in mehreren europäischen Städten abgehalten und die EAPC Madrid Charter on Volunteering 2017 initiiert, in der es um die Bedeutung der ehrenamtlichen Arbeit, die Wertschätzung und Bewerbung des Engagements, gutes Management des Einsatzes und die Unterstützung auf allen Ebenen geht. In der Folge wurden auch die Auswirkungen der Pandemie auf die ehrenamtliche Arbeit weltweit untersucht.

Ziel des Buches war es nun, Geschichten zu sammeln, die von Ehrenamtlichen in ihrer eigenen Sprache verfasst wurden, um mehr darüber zu erfahren, warum Ehrenamtliche das tun, was sie tun. Wie sie die ehrenamtliche Arbeit erleben und was es für sie bedeutet, in der Hospiz- und Palliativversorgung ehrenamtlich tätig zu sein.

40 Geschichten wurden von Ehrenamtlichen aus 9 europäischen Ländern (Österreich, Finnland, Frankreich, Deutschland, Italien, Niederlande, Polen, Großbritannien und Serbien) geschrieben und dann ins Englische übersetzt. 5 österreichische Ehrenamtliche sind darin als Autorinnen mit ihren Geschichten vertreten.

An dem Online-Webinar der Präsentation nahmen über 170 Besucher*innen aus der ganzen Welt teil, hörten ausgewählte Geschichten und waren so durch ihr Interesse und ihren Einsatz für das Ehrenamt in der Hospizbewegung verbunden.

Mehr über die Geschichte der Taskforce, das Online-Webinar und das E-Book finden Sie –>>hier.

Dr.in Ros Scott und Mag.a Leena Pelttari MSc, Geschäftsführerin des Dachverband Hospiz Österreich, wurden für ihre jahrelange Arbeit und Leitung der EAPC Task Force on Volunteering mit einem Special Tribute gewürdigt.
Die Sparkassengruppe, vor allem die ERSTE Stiftung hat diese wichtige internationale Arbeit unterstützt. Wir danken herzlich!

Stellungnahme des Dachverbands Hospiz Österreich zum Entwurf des Hospiz- und Palliativfondsgesetzes – HosPalFG

veröffentlicht am

Der Dachverband Hospiz Österreich hat zum vorliegenden Gesetzesentwurf, der die Einrichtung eines Fonds zur Unterstützung der modular abgestuften Hospiz- und Palliativversorgung im Langzeitpflege- und -betreuungsbereich ab dem Jahr 2022 vorsieht, eine Stellungnahme erarbeitet und diese dem Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz am 19. November 2021 übermittelt.