Catrin Neumüller, Autor bei Dachverband HOSPIZ Österreich

Am 12. Oktober 2024 ist World Hospice and Palliative Care Day, um auf die entscheidende Bedeutung der Palliativversorgung weltweit aufmerksam zu machen. Vor zehn Jahren verabschiedete die Weltgesundheitsversammlung die erste eigenständige Resolution zur Palliative Care. Seitdem wurde viel erreicht, aber der Weg zur Integration dieser wichtigen Gesundheitsdienstleistung in alle Systeme ist noch weit.

Hospiz und Palliative Care verbessert nicht nur die Lebensqualität von Patient:innen, sondern ist auch eine ethische Verantwortung der Gesundheitssysteme. Mit steigender Lebenserwartung und zunehmender Zahl chronischer Erkrankungen wird der Bedarf weiter wachsen. Wir müssen sicherstellen, dass Palliative Care als integraler Bestandteil der Gesundheitsversorgung (UHC) weltweit anerkannt wird.

Dazu ein Beitrag in der Sendung Religion aktuell vom 11.10.2024 mit Präsidentin Barbara Schwarz und Geschäftsführerin Sonja Thalinger von Maria Harmer.

„Damit beschäftige ich mich, wenn es so weit ist.“ und „Das sind Sterbestationen!“ sind zwei der Mythen, die Sonja Thalinger, Geschäftsführerin von HOSPIZ ÖSTERREICH, im Gespräch mit Rainer Simader auflöst. Was die wenigsten Menschen nämlich wissen: Bei frühzeitigem Beginn von Hospiz- und Palliativbegleitung steigt nicht nur die Lebensqualität, mitunter leben Menschen sogar länger. Sonja Thalinger kennt die Hospiz- und Palliativbewegung sehr genau und appelliert, dass das Reden über den Tod zumutbar und äußerst wichtig ist – denn das Reden über das Sterben hat noch niemanden umgebracht. Im Gegenteil: Es schützt und macht weniger einsam.

In dieser Folge geht es um die Aufgaben der verschiedenen Einrichtungen und der darin tätigen Berufsgruppen. Warum ehrenamtliche Hospizbegleiter so wichtig sind und so viel Leben ins Leben bringen und wie man ehrenamtlich tätig werden kann. Darum, wann der richtige Zeitpunkt für Gespräche rund ums Lebensende ist. Und es geht schlicht ums Leben, denn die Hospiz- und Palliativversorgung hat sich genau das zum Ziel gesetzt: die Lebensqualität am Lebensende zu verbessern.

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Mehr Informationen

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Weiterführende Informationen:

Einen Überblick zu Hospiz- und Palliativangeboten in deiner Nähe findest du hier:
https://www.hospiz.at/einrichtungsuebersicht/
https://www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de/ (Deutschland)

Informationen zur Ausbildung zur zum/zur ehrenamtlichen Hospizbegleiter:in unter:
https://www.hospiz.at/fachwelt/bildung/befaehigungskurse-fuer-ehrenamtliche/

Näheres zur abgestuften Hospiz- und Palliativversorgung findest Du hier:
https://www.hospiz.at/fachwelt/spezialisierte-hospiz-und-palliativversorgung/

Die Online-Talkserie „Sterben ist das Allerletzte“ widmet sich den Fragen, Problemen und Themen rund um Sterben, Tod und Trauer. Diese Aspekte werden in unserer Gesellschaft oft vernachlässigt oder sogar verdrängt. Darum verfügen wir häufig nicht über das nötige Wissen, Verständnis und Erfahrung, um angemessen mit ihnen umzugehen, wenn wir selbst betroffen sind. In „Sterben ist das Allerletzte“ lädt Rainer Simader (Leiter des Bildungswesens von Hospiz Österreich) Expert:innen, Betroffene und Angehörige ein, ihre Erfahrungen mit uns zu teilen.

Crew:
Idee & Moderation: Rainer Simader
Regie: Christian Fichtner
Produktion: Martina Kellner
Redaktion: Viktoria Zvachtova
Kamera: Max Kienreich
Schnitt: Kerstin Helmlinger, Sofie Hatos, Marie Svehla
Ton: Felix Kirsch
Grafik: Michael Punz, Sarah Wolf, Teresa Rüf
Eine Produktion von Studio ungefiltert https://www.ungefiltert.at

„Es war so berührend und bereichernd und wirkt auch Tage später noch nach!“
Teilnehmerin aus Salzburg

„Einsamkeit ist kein gewünschter Zustand!“, mit diesen Worten eröffnete Astrid Panger als derzeitige Vorsitzende der Bundesarbeitsgemeinschaft Trauerbegleitung das gemeinsam mit dem Leidfaden, Fachmagazin für Krisen, Leid und Trauer und dem Kardinal König Haus veranstaltete zweitägige Symposium. Unter dem Titel „wunde Einsamkeit – Sehnsucht nach Verbundensein“, fanden sich über 200 Teilnehmende aus Österreich, Deutschland und der Schweiz im Kardinal König Haus in Wien ein, um sich umfassend mit dem Thema auseinanderzusetzen. Sylvia Brathuhn ergänzte in ihren Begrüßungsworten, „Wir möchten in diesen beiden Tagen versuchen, den vielen Gesichtern der Einsamkeit zu begegnen!“

Patrick Schuchter differenzierte zunächst die Begriffe: Einsamkeit und soziale Isolation – um beim Publikum ein einheitliches Bild entstehen zu lassen. Während es bei der sozialen Isolation um das Fehlen von sozialer Integration und Unterstützungsnetzwerken geht, ist es bei der Einsamkeit das eigene Gefühl, das Empfinden, dass jemanden „sich einsam fühlen“ lässt. Auch Menschen, die Unterstützungsnetzwerke haben und sozial integriert sind, können sich einsam fühlen. Eine weitere Differenzierung nahm Patrick Schuchter vor: allein sein vs. Einsamkeit – als Person kann ich (selbstgewählt) allein sein, aber zugleich auf viele Arten und Weisen mit anderen verbunden sein.

Katharina Gutiérrez-Lobos, Initiatorin der Plattform gegen Einsamkeit, beleuchtete das Thema Einsamkeit aus einer medizinischen Perspektive. In Österreich sind (lt. dem Lonelyness-Survey von 2022) rund 10 % aller Einwohner:innen von Einsamkeit betroffen. Aktuell richten sich die meisten Interventionen an ältere Menschen, obwohl Jugendliche hier größeren Bedarf haben, weil sie oftmals nur schwer mit Einsamkeit umgehen können. Zwei Fragestellungen, die auch für die Vortragende selbst noch offen waren, wurden mit dem Plenum geteilt und regten Diskussionen in der Pause an: „Wie erfahren einsame Menschen von Angeboten für sie? Wie kann zielgerichtet Öffentlichkeitsarbeit zum Thema betrieben werden?“

Rainer Simader und Maria Streli-Wolf moderierten erfrischend und achtsam durch die zwei Veranstaltungstage und stellten auch beim Podiumsgespräch kurz vor der Mittagspause die richtigen Fragen, um Einsamkeit aus den Perspektiven von obdachlosen Menschen, von Armut betroffenen Menschen, Alleinerziehenden, Menschen mit LGBTIQA+ Identität, Menschen mit Migrationserfahrung und schwer erkrankten Menschen zu betrachten.

Nach der Mittagspause gab es für die Teilnehmenden die Möglichkeit, aus acht verschiedenen Workshops zu wählen, ehe dann das Gespräch mit dem ehemaligen Gesundheitsminister Rudolf Anschober, „Einsam an der Spitze“, den inhaltlichen Abschluss des ersten Veranstaltungstages bildete. Eingestimmt durch die Musiker:innen Julia Schelling und Jakob Neumüller startete das Get-Together im Foyer des Hauses zum Austausch, zum Reflektieren und zum Zusammensein.

„Einsamkeit ist ein Gefühl, dass vielleicht Angst und Schmerz hervorbringt, möglicherweise kann es aber auch ein Geheimnis sein.“
Pater Schuhmacher vom KKH

Mit dem Beitrag von Reiner Sörries „Die Kraft des Alleinseins“ startete der zweite Tag des Symposiums. „Allein sein ist selbstgewählt, zeitlich befristet, zielgerichtet und kein Zuckerschlecken“ – diese Aussage belegte Reiner Sörries mit zahlreichen Bildern aus Geschichte und Gegenwart.

Im Anschluss sprach Chris Paul zur Stigmatisierung im Zusammenhang mit Einsamkeit und Suizid – „Stigma ist ein Brandzeichen, im wahrsten Sinne des Wortes, um Menschen zu zeichnen und damit zu zeigen, dass sie nicht dazugehören, ob sie wollen oder nicht!“ Das peinlich berührte Wegschauen oder begafft werden von betroffenen Menschen beschreibt Chris Paul als das Zwei-Blick-Phänomen, mit dem viele, häufig aufgrund von Unsicherheit und Überforderung, reagieren. Das Fazit des Vortrags: Wichtig wäre es, Räume zu schaffen, in denen Begegnungen stattfinden können, wo gleich betroffene (z.B. Trauergruppe für Verbliebene nach Suizid) und gleich gesinnte Menschen zusammengeführt werden.

„Das Stigma der Einsamkeit springt über auf die, die sich mit den betroffenen Menschen solidarisieren.“
Chris Paul

Nach einer stärkenden Pause gab es für die Teilnehmenden die Möglichkeit, sich in acht verschiedenen Workshops einzelnen Aspekten der Thematiken Einsamkeit und Verbundensein spezifisch anzunähern.

Berührend und tiefgründig startete der Nachmittag: Auf der Bühne empfing Katharina Posch, eine Frau, die seit einem Schlaganfall ein Locked-in-Syndrom hat, die Teilnehmenden. Mit dabei ihre Assistentin und ein mit den Augen gesteuerter Computer, der Katharina Posch eine Stimme verleiht. Tiefe Einblicke in ihr Leben, wie es sich anfühlt, nur teilweise den Kopf und die Augen selbstständig bewegen und sich nicht verbal artikulieren zu können, wurde in einem von Katharina Posch erstellten Text, den ihre Assistentin vortrug, spürbar – berührend und ermutigend.

Im Anschluss folgte eine Lesung von Christian Metz mit dem Titel „Mut zur Endlichkeit – Sterben in einer Gesellschaft der Sieger“, der sich an einem Text von Fullbert Steffensky orientierte.

„Einsamkeit ist ein Ort, an dem wir uns selbst begegnen.“
Khalil Gibran

Den Abschluss des zweitägigen Symposiums bildete eine Geschichte mit dem Titel „Leerstelle“ von Matthias Schnegg, die das häufig mit „Schwere“ konnotierte Thema Einsamkeit noch einmal sehr hoffnungsvoll und mit Leichtigkeit beschrieb.

„… den vielen Gesichtern der Einsamkeit begegnen…“ war ein Wunsch zu Beginn des Symposiums – dieser wurde zu 100 Prozent erfüllt!

Vielen Dank an alle Teilnehmenden, die sich so intensiv auf das Thema und die Inhalte eingelassen, und die Schwere, die manchmal da war, ausgehalten haben! Ein herzliches Dankeschön ergeht an alle Referent:innen sowie den Kolleg:innen der Bundesarbeitsgemeinschaft Trauerbegleitung, dem Leidfaden, Fachmagazin für Krisen, Leid und Traueund den Mitarbeitenden aus dem Kardinal König Haus, die zum Gelingen dieser großartigen Veranstaltung beigetragen haben!

“What matters to you?”, war die zentrale Fragestellung an alle Teilnehmenden am 1. Austrian Day im St. Christopher‘s Hospice in London.

50 Kolleg:innen aus Österreich und aus Deutschland haben am 19. Juli 2024 im CARE-Zentrum (Center for awareness and response to end of life) des Hospizes, das 1967 von Dame Cicely Saunders gegründet wurde, gemeinsam gelernt, diskutiert und sich vernetzt. Das Hospiz im Südosten Londons begleitet jährlich über 7.000 Patient:innen am Lebensende.

Hellen Simmons, die Geschäftsführerin von St. Christopher’s berichtete über die strategischen Herausforderungen für Hospiz- und Palliativorganisationen und ihre Mitarbeiter:innen im Kontext der gesellschaftlichen Entwicklungen und sprach sich für einen systemischen Ansatz in der Weiterentwicklung aus. Hospiz- und Palliativeinrichtungen können, sollen und müssen fixer Bestandteil der Gesellschaft und der regionalen Netzwerke sein und sich auch selbst Fragen zu möglichen Schwächen und Herausforderungen stellen:
Sind wir gut genug in Forschung und Entwicklung verankert? Ist es angebracht „ganz anders“ als andere Einrichtungen zu sein, auch sein zu wollen? Tun wir genug, um Hospize und Palliative Care-Einrichtungen zu attraktiven Arbeitsorten zu machen? Wie gehen wir damit um, dass westliche Gesellschaften immer älter und diverser werden und die Menschen zunehmend autonomer und selbstbestimmter leben möchten?

Sonja Thalinger (Geschäftsführerin, HOSPIZ ÖSTERREICH) und Rainer Simader (Leiter des Bildungswesens, HOSPIZ ÖSTERREICH) reflektierten im Anschluss daran mit den Teilnehmenden die österreichisch-deutsche Perspektive.

Auch Heather Richardson, Leiterin des Bildungsbereiches im CARE-Zentrum von St.Christopher’s, bekräftigte die Notwendigkeit, dass Hospize nicht nur Orte des Lebensendes sind, sondern auch die geeigneten Einrichtungen, um das Thema Lebensende hinaus in die Gesellschaft zu tragen und die Bevölkerung im Umgang mit dem Lebensende zu befähigen. Dafür sind die Bereitschaft zu ständiger Weiterentwicklung und ein erweitertes Selbstverständnis der Einrichtungen sowie das regelmäßige Evaluieren und Erneuern der Ansätze der Begleitung unerlässlich.

Ein neues Prinzip im St. Christophers Hospice ist die rehabilitative Palliative Care, bei der es viel mehr um die Befähigung als um die Versorgung der erkrankten Menschen und ihrer An- und Zugehörigen geht, wie Lorna Malcolm, die sehr lebendig und dynamisch durch den Tag führte, in ihrem Vortrag erzählte. Fundamental sind dabei die patient:innenorientierte Ziele, betrachtet wird vorrangig die Person und nicht der/die Patient:in. Der zentrale Ansatz und die Kunst des multiprofessionellen Teams sind, mit den Menschen gemeinsam deren Ziele zu formulieren.

Zum Team gehören auch die ehrenamtlich tätigen Personen. Über 1.200 davon arbeiten im St. Christopher’s Hospice in über 40 verschiedenen Rollen. Drei ehrenamtliche Hospizbegleiter:innen erzählten von ihren Aufgaben: Von der Mitarbeit im Rehabilitationsteam, von Trauerangeboten, die von Ehrenamtlichen geleitet werden, bis zu den Fortbildungen, die sie für andere ehrenamtliche Kolleg:innen anbieten.

Auffällig war, dass sämtliche Angebote im Hospiz auf evidenzbasierten Grundlagen beruhen und zugleich niederschwellig zugänglich sind. Schon Cicely Saunders stellte vor langer Zeit die wichtige Frage: Was trauen wir anderen Menschen zu und wie gut sind wir selbst darin, auch Risiken einzugehen? Diese Haltung führt im St. Christophers Hospice immer wieder zu Innovationen. So berichtete die verantwortliche Bereichsleiterin zur Entwicklung bevölkerungsnaher Angebote vom Trauer-Buddy-System, bei dem Freiwillige mit Trauererfahrung anderen trauernden Menschen zur Seite stehen, sowie von einem anderen Projekt, bei dem Menschen eingeladen werden, ehrenamtlich palliativ erkrankte Menschen zu Hause zu unterstützen.

Mutig waren auch zwei Patient:innen und ein Angehöriger, die bei einer Podiumsdiskussion mit Helena Talbot-Rice sehr offen über ihre Erfahrungen von der Diagnosestellung bis heute berichteten.

Es wurde auch auf neue klinische Herausforderungen eingegangen, auf die sich Hospiz- und Palliativeinrichtungen zunehmend einstellen und vorbereiten müssen, wie beispielsweise Frailty und Demenz.

Nicht fehlen durfte ein geführter Rundgang durch das Hospiz und die wunderschön angelegten Gärten – auf den Spuren von Cicely Saunders und den Entwicklungen seit 1967.

Fast alle Teilnehmenden trafen sich anschließend im nahegelegenen Pub, reflektierten Eindrücke und Informationen und diskutierten Ideen, wie und welche Ideen in Österreich bzw. Deutschland umgesetzt werden könnten.

HOSPIZ ÖSTERREICH plant in Zukunft in regelmäßigen Abständen, die Möglichkeit, über den eigenen geografischen Tellerrand zu blicken, in Form solcher Exkursionen anzubieten. Falls Sie Ideen und Vorschläge zu spannenden und innovativen Einrichtungen oder Orten haben, schreiben Sie gerne ein E-Mail an Rainer Simader, rainer.simader@hospiz.at

Mehr zu St.Christopher’s Hospice London

Im Rahmen der Reise zum Austrian Day im St. Christopher’s Hospice haben sich Kolleg:innen aus dem Vorstand und dem Team von HOSPIZ ÖSTERREICH einen Nachmittag lang mit Kolleg:innen von Hospice UK im Rahmen eines Arbeitstreffens ausgetauscht.

HOSPICE UK ist eine eingetragene Charity mit 90 Mitarbeiter:innen. Basierend auf der Grundlage, dass die meisten Hospizeinrichtungen im Vereinigten Königreich zu ca. 70 % spendenfinanzierte Einrichtungen sind (nur ca. 30 % kommen aus dem National Health Service, NHS) und das englische Gesundheitssystem stark unter Druck steht, ist die Hauptaufgabe von HOSPICE UK Strategien zur langfristigen Finanzierung und Spendengenerierung zu entwickeln und diesbezüglich eine Serviceeinrichtung für Hospiz- und Palliativeinrichtungen zu sein.

Der Austausch zeigte viele thematische Parallelen: Die unzureichende palliative Begleitung von Menschen, die außerhalb der Einrichtungen der spezialisierten Hospiz- und Palliativversorgung leben und sterben oder etwa die dringende Notwendigkeit, die Themen Lebensende und Sterben in einer zunehmend diverseren Gesellschaft als Teil des Lebens zu verankern und Menschen zu befähigen, darüber zu sprechen.

Im Fokus standen Präsentationen von HOSPICE UK zu Strategie, Fundraisinginitiativen und Projekten, z.B. wie die Bevölkerung und ihre Vertreter:innen, also politische Entscheidungsträger:innen, für Hospiz- und palliative Themen gewonnen werden können.

Nähere Informationen zu HOSPICE UK

HOSPIZ ÖSTERREICH wurde vom Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz (BMSGPK) mit dem Projekt „Vorsorge in der Praxis – Palliative Notfallmedikation“ beauftragt. Ziel ist, die optimale Versorgung von schwer kranken, sterbenden Menschen in der Terminalphase ihres Lebens zu ermöglichen durch die Bereitstellung von notwendigen Palliativen Notfallmedikamenten. HOSPIZ ÖSTERREICH erstellt dafür einen Einführungsprozess zur Finanzierung der benötigten Palliativen Notfallmedikamente in den Einrichtungen.

Ausgangslage

Bisher gab es Versorgungsdefizite mit suchtgifthaltigen Medikamenten in Einrichtungen stationärer Pflege und Betreuung sowie in Mobilen Palliativteams. Es entstanden sehr belastende Situationen, in der sterbende Menschen nicht adäquat versorgt werden konnten, wenn diese Medikamente nicht patientenbezogen verordnet waren und daher in einem zeitintensiven Prozess erst beschafft werden mussten.

Mit 1. Februar 2024 wurde die Rechtslage geändert. Ärztinnen und Ärzten wurde nun die Möglichkeit eingeräumt, suchtgifthaltige Arzneimittel für ihren Berufsbedarf in einer Einrichtung der Hospiz- und Palliativversorgung, in Einrichtungen der stationären Pflege und Betreuung sowie im Rahmen der mobilen Palliativversorgung zu verschreiben. Es besteht dadurch die Möglichkeit, patientenunabhängig suchtgifthaltige Arzneimittel, die für den konkreten Berufsbedarf benötigt werden, von der Apotheke zu beziehen, um in dringenden Fällen die erforderlichen Medikamente unverzüglich bei der Hand zu haben oder bei Hausbesuchen mitzuführen.

Diese Medikamente dürfen seit der Novelle zur Suchtgiftverordnung in einer öffentlichen Apotheke beschafft und patientenunabhängig bevorratet werden. Bei Bedarf können sie an betroffene Menschen, entsprechend den gesetzlichen Vorgaben, verabreicht werden. Eine Finanzierung von Medikamenten durch die Krankenversicherungsträger kann lt. ASVG aber nur patientenbezogen erfolgen.

Ziel

Ziel ist es, dass für jeden Menschen, der in Österreich lebt und im Rahmen einer Hospiz- und Palliativversorgung in einer Einrichtung oder durch ein Mobiles Palliativteam versorgt wird, die Palliativen Notfallmedikamente lagernd sind und zur Symptomlinderung bereitstehen. Die Träger werden durch die Kostenübernahme durch das BMSGPK entlastet.

Zielgruppen

Um die betroffenen Menschen mit einem akuten Bedarf an Palliativen Notfallmedikamenten in den angeführten Einrichtungen bestmöglich zu versorgen, richtet sich die Projektmaßnahme insbesondere an folgende Zielgruppen:

Mediziner:innen, die ihre Patient:innen in Krisensituationen und in der Terminalphase optimal versorgen möchten, indem sie vorausschauend die entsprechenden Medikamente so deponieren, dass sie im Bedarfsfall zur Verfügung stehen
alle Mitarbeitenden aus den Einrichtungen stationärer Pflege und Betreuung
alle Mitarbeitenden Mobiler Palliativteams und weiterer Einrichtungen der spezialisierten Hospiz- und Palliativversorgung

Träger der genannten Einrichtungen
Mediziner:innen aus dem niedergelassenen Bereich

Prozessbeschreibung

Von einem Expert:innenteam der Österreichischen Palliativgesellschaft (OPG) wurden die am häufigsten benötigten Palliativen Notfallmedikamente zur Symptomlinderung sterbender Menschen benannt und mit der Österreichischen Ärztekammer, unter Einbeziehung des Referates für Geriatrie, akkordiert und als Empfehlung veröffentlicht. Die darin aufgelisteten Suchtgifte dürfen durch die Novelle zur Suchtgiftverordnung patientenunabhängig in den Einrichtungen der Hospiz- und Palliativversorgung, in Einrichtungen der stationären Pflege und Betreuung, im Rahmen der mobilen Palliativversorgung und in Arztordinationen bevorratet und bei Bedarf an betroffene Menschen, entsprechend den gesetzlichen Vorgaben, verabreicht werden.

Über eine ärztliche Verschreibung können die suchgifthaltigen Palliativen Notfallmedikamente beschafft werden. Sie dürfen patientenunabhängig bevorratet und nach ärztlicher Anordnung (z.B. auch von Pflegepersonen) verabreicht werden. Die Anschaffungskosten der Palliativen Notfallmedikamente für Einrichtungen der stationären Pflege und Betreuung, für Mobile Palliativteams, Stationäre Hospize und Tageshospize werden aus Mitteln des BMSGPK refundiert. Dazu wird es möglich sein, die Rechnung ab Herbst 2024 auf einer Einreichplattform hochzuladen und der Betrag wird von HOSPIZ ÖSTERREICH rückerstattet.

Qualitätssichernde Maßnahmen, Bildungsangebote und eine begleitende Evaluierung sollen den Projekterfolg sicherstellen.

Palliative Notfallmedikamente

Die neuesten Informationen finden Sie >> hier!

Gefördert aus Mitteln des Sozialministeriums

Der aktuelle Tätigkeitsbericht von HOSPIZ ÖSTERREICH ist da, er umfasst erstmals den Zeitraum von Jänner 2023 bis Mai 2024.

2023 war ein Jahr im Zeichen der Jubiläen und Veränderungen. Zu Beginn des Jahres 2023 übergab Mag.a Leena Pelttari MSc die Geschäftsführung von HOSPIZ ÖSTERREICH nach 25 Jahren an Sonja Thalinger MSc und ging in Pension. Seit 1998 hatte sie mit SR Hildegard Teuschl CS und ab 2008 mit Waltraud Klasnic den Dachverband pionierhaft aufgebaut und gelenkt, sich national und international für die Hospizbewegung erfolgreich und mit viel Herzblut eingesetzt. Dafür danken wir ihr aus ganzem Herzen.

30 Jahre HOSPIZ ÖSTERREICH begleitete uns durch das gesamte Jahr. Mit dem gelungenen Fachtag „Potenzial LEBEN! Bis zum Ende.“, einer fulminanten Festveranstaltung, zwei Ausstellungen im Rahmen der langjährigen Kooperation mit ERSTE Stiftung und Sparkassenverband am ERSTE Campus, einer online-Präsentation „30 Jahre 30 Tage“ verschiedenster Aktionen in ganz Österreich und vielen anderen Aktivitäten war das Jahr gut gefüllt.

Die Umsetzung des Hospiz- und Palliativfondsgesetzes beeinflusst weite Arbeitsbereiche von HOSPIZ ÖSTERREICH. Die Weiterentwicklung und Zusammenarbeit mit der spezialisierten Hospiz- und Palliativversorgung, unterschiedlichen Stakeholdern, Trägern und Bundesländervertreter:innen ist nach wie vor Kernaufgabe unseres Teams, außerdem die Arbeit an Projekten der Basisversorgung im Gesundheitswesen sowie in den Bereichen Bildung, Ehrenamt und Information.

Vieles wurde erreicht und umgesetzt – machen Sie sich selbst ein Bild!

Tätigkeitsbericht 2023

Aus Gründen des Umweltschutzes veröffentlichen wir unseren Tätigkeitsbericht seit 2022 nur mehr digital.

Nach dem Motto „Palliativmedizin für alle, die sie brauchen!“ möchte die Klinische Abteilung für Palliativmedizin 17K im Wiener Allgemeinen Krankenhaus, auch nicht-versicherten Patient:innen symptomorientierte Therapien bieten.

Deshalb wurde von Dr.ⁱⁿAnna Kitta, BA, MSc, Dr.ⁱⁿFranziska Ecker, Prof.ⁱⁿPD ⁱⁿDDr.ⁱⁿEva Katharina Masel, MSc und Dr.ⁱⁿJessica Dyna Stöger, PM.ME das Projekt PALL4ALL gegründet. PALL4ALL steht für das Angebot an palliativmedizinischer Betreuung sowie Palliative Care unabhängig von Herkunft, Religion, Geschlecht, Versicherungsstatus, sozialem Status und persönlicher Biografie der Patient:innen.

Derzeit sind die Initiator:innen im Austausch mit der Ärztlichen Direktion des Wiener Allgemeinen Krankenhauses, um für die Betreuung nicht-versicherter Palliativpatient:innen Strukturen zu etablieren, die eine rasche und unbürokratische Aufnahme ermöglichen.

Durch die im Rahmen der Masterthesis „Hemmnisse und Möglichkeiten der palliativmedizinischen Versorgung marginalisierter Personengruppen – Eine care-ethische Beleuchtung“ geführten Interviews konnte eine wertvolle Vernetzung zwischen Betreuungseinrichtungen für marginalisierte Personen und der Klinischen Abteilung für Palliativmedizin etabliert werden.

In weiterer Folge soll ein regelmäßiger und intensiver Kontakt zu Vertrauenspersonen der künftigen Patient:innen stattfinden, um in eine tragfähige Beziehung zu treten. Diese Vertrauenspersonen wie beispielsweise Ärzt:innen, Pflegepersonen und Sozialarbeiter:innen aus den diversen Betreuungseinrichtungen fungieren als wichtiges Bindeglied.

Durch die behandelnden Ärzt:innen und das interprofessionelle Palliativteam kann und soll die Aufklärung über lebensbedrohliche Erkrankungen sowie die Möglichkeit von Symptomlinderung durch die palliativmedizinische Ambulanz erfolgen. Gleichzeitig kann durch die Kontaktaufnahme zur Klinischen Abteilung für Palliativmedizin wertvolle Vertrauensarbeit geleistet werden.

Um die Patient:innen in Zukunft bestmöglich behandeln und betreuen zu können, ist es unabdingbar, entgegengebrachtes Vertrauen nicht zu verletzen. Es ist ein Privileg, mit höchst vulnerablen Patient:innen zu arbeiten, zugleich muss sich das Team der großen Verantwortung im Umgang mit Menschen bewusst sein, die bislang oft wenig positive Erfahrungen im Gesundheitssystem gemacht haben und daher den Angeboten eher misstrauisch gegenüber stehen.

In der Palliativmedizin werden in der Behandlung von starken (Tumor)Schmerzen erfolgreich Opioide eingesetzt, daher müssen die Kolleg:innen speziell in der Behandlung von Substitutionspatient:innen achtsam bleiben, um Schaden an den Patient:innen selbst, An- und Zugehörigen sowie Opioidabhängigen auf der Straße und Schaden am Gesundheitssystem selbst zu verhindern.

Sorgfältige Anamnesen sowie Kontakt zu substituierenden Ärzt:innen und Achtsamkeit sind gefordert.

Um das Projekt PALL4ALL erfolgreich durchführen zu können, werden in weiterer Folge Supervisionen, Intervisionen und zu guter Letzt auch Interviews mit den Betroffenen selbst notwendig sein.

Um an der Ambulanz betreut werden zu können, ist eine bereits stattgehabte Aufklärung über die lebensverkürzende Erkrankung mit fehlender Möglichkeit einer Heilung notwendig. Das Krankheitsspektrum ist nicht auf Erkrankungen des onkologischen Formenkreises beschränkt, sondern erstreckt sich auch auf andere unheilbare Erkrankungen.

Die Ambulanz der Klinischen Abteilung für Palliativmedizin befindet sich auf der Palliativstation 17K und ist jeden Donnerstag für Patient:innen mit palliativmedizinischen Bedürfnissen geöffnet.

Die Symptome und Sorgen von unheilbar kranken Patient:innen können vielfältig sein und sprengen häufig den Rahmen üblicher ambulanter Kapazitäten. Aus diesem Grund wird auf der Station die palliativmedizinische Ambulanz angeboten. In einem ausführlichen Gespräch werden vorliegende Symptome erfasst und den Betroffenen (auf Wunsch auch ihren An- und Zugehörigen) die Möglichkeiten der Palliativmedizin nähergebracht. Im Weiteren kann eine ambulante Symptomlinderung (Schmerztherapie o.ä.) eingeleitet werden. Eine möglichst frühzeitige Integration in das palliativmedizinische Versorgungsangebot bietet für Patient:innen und An- und Zugehörige nachweislich große Vorteile und ermöglicht eine verbesserte Lebensqualität aller Betroffenen.

Patient:innen können auch gern bereits zum Zeitpunkt der Diagnosestellung einer unheilbaren Erkrankung (auch bei laufender, zunächst noch auf Heilung ausgerichteter Therapie) im Sinne einer Timely Palliative Care an der Ambulanz vorgestellt werden. Um frühzeitige telefonische Terminvereinbarung unter 01/40 400-77800 wird gebeten. Vor Zuweisung ist ein kurzes informatives Gespräch („Was ist Palliativmedizin?“) mit den Patient:innen wünschenswert.

Das ausgefüllte Zuweisungsformular ist bitte an 01/40 400-78600 zu faxen. Bei Patient:innen im Substitutionsprogramm wäre wünschenswert, eine Kopie des aktuellen Suchtgift-Rezeptes zu übermitteln.

Sollte es bei nicht versicherten Patient:innen notwendig werden, Rezepte auszustellen, können Medikations-Empfehlungen gegeben werden, damit ein Rezept durch die jeweiligen, niederschwelligen Betreuungsstrukturen ausgestellt werden kann.

Diese Vorgehensweise kann womöglich die Compliance der Patient:innen negativ beeinflussen, da es bestimmt herausfordernd ist, in reduziertem Allgemeinzustand, unter Schmerzen sowie in prekären Lebensumständen derlei organisatorische Hürden zu bewerkstelligen. Derzeit gibt es jedoch leider keine andere Möglichkeit, Medikamente zu rezeptieren.

Gerade bei marginalisierten Personen ist es wichtig, eine Vertrauensbasis aufbauen zu können, dazu ist vermutlich ein regelmäßiger und intensiver Kontakt zu Vertrauenspersonen (Ärzt:innen, DGKP, DAS, Dolmetscher:innen) in Versorgungseinrichtungen wünschenswert und sinnvoll.

Kurz zusammengefasst das Wichtigste:

Palliativmedizinische Ambulanz jeden Donnerstag (08:00-13:00 Uhr)
Telefonische Terminvereinbarung unter 01/40 400-77800
Patient:innen mit unheilbarer Erkrankung und belastenden Symptomen

Ansprechpersonen für das Projekt sind Dr. Joachim Bär, Dr.ⁱⁿ Franziska Ecker und Dr.ⁱⁿ Jessica Dyna Stöger, PM.ME. Die Ambulanz für Palliativmedizin und symptomorientierte Therapie des Allgemeinen Krankenhauses Wien möchte den Zugang für alle Menschen möglich machen und deshalb gern mit niederschwelligen Betreuungseinrichtungen wie z.B. Louisebus, Ambermed, Neunerhaus, Haus Jaro, Amber-Med etc. zusammenarbeiten. Dies inkludiert auch unversicherte Menschen, die in Zukunft gern an der Ambulanz betreut werden. Das Motto lautet „Palliativmedizin für alle, die sie brauchen!“

Klinische Abteilung für Palliativmedizin – AKH

22 Teilnehmende aus ganz Österreich widmeten sich am 12. April einen ganzen Tag lang dem Thema VSD Vorsorgedialog^®. Unter der Leitung von Dr.in Annette Henry und Sonja Thalinger wurde das Instrument der vorausschauenden Planung, das nun seit vielen Jahren in Alten- und Pflegeheimen und jüngst nun auch in der mobilen Pflege und Betreuung zu Hause Anwendung findet, gemeinsam in all seiner Komplexität – im wahrsten Sinne des Wortes – zerpflückt. Die große Frage: „Was wünschen sich Menschen für ihr Lebensende?“, soll mit Hilfe des VSD beantwortet werden. Hierfür ist es wichtig, dass die Patient:innen und Bewohner:innen gemeinsam mit ihren An- und Zugehörigen, sowie den Mitarbeitenden der Pflege- und Betreuung und den betreuenden Ärzt:innen zusammen sitzen, und darüber sprechen. Die Ergebnisse werden strukturiert festgehalten und dokumentiert und sollen u.a. in Krisensituationen als Entscheidungshilfe dienen. Ziel der Schulung war es, Multiplikator:innen für das Thema auszubilden, die dann wiederum in den Einrichtungen ihre Kolleginnen und Kollegen zur Durchführung des VSD befähigen.

Danke an das BMSGPK für die wertvolle Unterstützung dieser österreichweiten Schulung!

Nähere Infos zum VSD unter:

https://www.hospiz.at/hospiz-palliative-care/hospiz-und-palliativecare-in-der-grundversorgung/vorsorgedialog/

https://www.hospiz.at/fachwelt/vorsorgedialog/

Am 04.04.2024 fand das Symposium im Congress Centrum Villach zum Auftakt des 8. Österreichischen Interprofessionellen Palliativkongresses statt.

Barbara Schwarz (HOSPIZ ÖSTERREICH) und Heidi Stockenbojer (Kärntner Landesverband Hospiz) begrüßten 260 Ehrenamtliche aus ganz Österreich zu beginn mit ein paar beeindruckenden Fakten:
Derzeit sind 3431 Ehrenamtliche in 71 Hospizteams in Österreich tätig, 2022 haben sie 359.167 Stunden und davon 229.027 in der Begleitung geleistet. Das Ehrenamt in der Hospiz und Palliative Care ist vorwiegend weiblich und eine wesentliche, tragende Säule der Hospizarbeit.
Und zwar weil Ehrenamtliche Zeit haben, zuhören, absichtslos da sind, Raum geben, begleiten, um gemeinsam dem Leben auf der Spur zu bleiben, kleine Wünsche erfüllen, Freude schenken und damit insgesamt für Menschlichkeit und damit Lebensqualität sorgen.

Mit dem Hospiz- und Palliativfondsgesetz (HosPalFG) die öffentliche Hand Verantwortung für Hospiz und Palliative Care in Österreich übernommen, aber für die Ehrenamtlichen hat sich nichts verändert, weil das, was sie tun, durch kein Gesetz finanziert werden kann. Es ist vielmehr so, dass die finanzierten Strukturen die Ehrenamtlichen brauchen. Hauptamtliche Strukturen können nur dann qualitätsvolle Betreuung und Begleitung leisten, wenn sie von Ehrenamtlichen dabei unterstützt werden.

Auch Rudolf Likar (1. Vizepräsident der Österreichische Palliativgesellschaft und Vorstand der Abteilung für Anästhesiologie und Intensivmedizin, Leiter der Interdisziplinären Schmerzambulanz, Zentrum für Palliativmedizin, Onkologie und Schmerztherapie am KLINIKUM Klagenfurt) bedankte sich bei den Ehrenamtlichen für ihren Einsatz und meinte dieses hospizliche Engagement wäre auch in vielen anderen gesellschaftlichen Bereichen nötig.

Sarah Katholnig, Vize-Bürgermeisterin von Villach äußerte ihre Hochachtung für die Arbeit der Ehrenamtlichen und meinte, die Politik müssen dafür sorgen, das Ehrenamt sichtbarer zu machen und mehr Menschen zu motivieren, auch ehrenamtlich tätig zu werden.

Hans Schönegger (Vertreter der Sparkassen Stiftung und Ehrenamtlicher Hospizbegleiter) berichtete von seiner Herkunft von Osttiroler Bergbauern, wo es üblich war, dass Menschen zu Hause betreut wurden und sterben konnten sowie vom gesellschaftspolitischen Auftrag der Sparkassen.

Auch Landesrätin Dr. Prettner, Gesundheitsreferentin Kärnten bedauerte die Entwicklung, dass früher Sterben etwas Normales, Selbstverständliches war und heute der Tod so aus Leben verdrängt ist, dass die meisten Erwachsenen noch nie einen Toten gesehen haben. Sie freute sich über die vielen beherzten Menschen und konstatierte, dass Kärnten im Bereich Hospiz- und Palliative Care gut aufgestellt sei aber einen weiteren Ausbau plane.

Den ersten Vortrag hielt DDDr. Karl Isak zum Thema „Gehirngerechte Kommunikation in der hospizlichen und palliativen Arbeit“ über die Bedeutung von Glück und Hoffnung in der Kommunikation.

Lob ist wie Opium und Worte lösen Emotionen aus. Was können wir bei denen, die wir betreuen, auslösen? Wir können Glück auslösen und die Neurotransmitter aktivieren, indem wir durch Erzählungen, Bilder, Geschichten die Produktion von Glückshormonen anregen. Endorphine sind körpereigene Schmerzmittel. Glückliche Menschen verspüren weniger Schmerzen. Das Bindungshormon Oxytocin reduziert die Angst haben, schärft Denken und Sinneswahrnehmung. Dopamin motiviert und Serotonin beruhigt. Das Wichtigste in der Kommunikation ist das Zuhören. Offene Fragen stellen, um schöne Erinnerungen zu aktivieren, erzeugt Glück.
Isak rief die Ehrenamtlichen auch dazu auf, für ihr eigenes Glück zu sorgen, denn nur wenn man selbst glücklich ist, kann man auch Glück vermitteln.

Nach der Pause erwarteten die Teilnehmer:innen auf den Plätzen ein Emaille-Häferl mit Sprüchen und darin eine Packung Nudeln. Wie das mit Selbstfürsorge zusammen hängt, beantworteten Dr.ⁱⁿ Christine Fischer-Kienberger und Mag.^a Marlies Wieser unter dem Titel: „Selbstfürsorge – Achtsamkeit im Ehrenamt – gut zu dir – gut zu mir!“ mit einer interaktiven Reise. Parallel zum Vortrag wurden die Inhalte mittels Graphic Recording zeichnerisch festgehalten, alle konnten das Entstehen des Bildes auf der Leinwand mitverfolgen.

„Weder Selbstaufgabe noch Egoismus sollen in der ehrenamtlichen Arbeit Platz haben.“, die Balance zwischen Geben und Nehmen ist essenziell, um langfristig gut und gesund als Ehrenamtliche:r aktiv zu sein. Die Lotosblume, deren Blätter Wasser und jeglichen Schmutz abweisen, war Metapher dafür, wie wichtig es ist, sich in herausfordernden Begleitungssituationen manchmal abzugrenzen, Emotionen, Worte und Bilder abperlen zu lassen, um achtsam mit sich selbst umzugehen. „Achtsamkeit kann trainiert werden, sie im Alltag zu integrieren ist wichtig.“ Das ist oft mit wenig Aufwand möglich, z.B. durch bewusstes Atmen.
Das Herzstück des Vortrags bildeten die acht Prinzipien der Achtsamkeit: Wertneutralität, Anfänger:innengeist, Geduld, Vertrauen, Akzeptanz, Teflon-Geist, Loslassen sowie Liebe & Mitgefühl.

Zusätzlich gilt Dankbarkeit als Königsdisziplin, es ist wissenschaftlich belegt, dass Personen, die dankbar sind, glücklicher und stressresistenter sind. Auch kreative Tätigkeit senkt den Cortisolspiegel (Stresshormon) im Blut wesentlich. Mit „Es muss nicht immer alles perfekt sein!“, endete der kurzweilige und spannende Vortrag der beiden Kärntnerinnen mit tosendem Applaus – zum Abschluss wurde bei den Ausgängen Kopien des Graphic Recordings als Erinnerung verschenkt.

Die WHO definiert Rehabilitation als eine Reihe von Interventionen zur Optimierung der Funktionsfähigkeit und zur Reduktion von Behinderungen bei Menschen mit gesundheitlichen Einschränkungen. Rehabilitation unterstützt durch eine Reihe von Maßnahmen Personen dabei, ihr volles Potenzial auszuschöpfen, um eine optimale Funktionsfähigkeit im Alltag zu erreichen und zu erhalten.

Die WHO hat nun die Integration von Rehabilitation in Hospiz- und Palliativangebote als Best-Practice-Modell beschrieben. Mitglieder der Arbeitsgruppe der MTD-Berufe der Österreichischen Palliativgesellschaft (OPG) unter der Leitung von Rainer Simader (HOSPIZ ÖSTERREICH) haben den Policy Brief „Integration der Rehabilitation in Hospiz- und Palliativangebote“ auf Deutsch übersetzt. Er ist hier kostenlos verfügbar.

In dem Dokument wird evidenzbasiert dargestellt, warum es so essenziell ist, diesen sehr personen-zentrierten Ansatz auch am Lebensende umzusetzen und letztlich auch, warum eine wahre Multiprofessionalität und die Erweiterung der Kern-Palliativteams um therapeutische Berufe anzustreben ist. Passend dazu finden sich in den eben publizierten Qualitätskriterien für Hospiz und Palliative Care im Rahmen des Hospiz‐ und Palliativfondsgesetz (HosPalFG) durch die Gesundheit Österreich Gmbh (GÖG) entsprechende Empfehlungen zur Personalausstattung.

Im übersetzten Policy Brief werden auch die häufigsten Hindernisse, warum oft nicht an Rehabilitation gedacht oder sie nicht umgesetzt wird, inklusive möglicher Lösungsansätze beschrieben. Auch gelungene Praxisbeispiele aus verschiedenen europäischen Ländern zeigen das Potenzial der Integration von Rehabilitation in Hospiz und Palliative Care auf.

Das Dokument vermittelt praxisnah, wie die Integration der Rehabilitation in Hospiz- und Palliativangebote Qualität, Zugänglichkeit, Wirksamkeit und Kosteneffizienz von Gesundheitsdienstleistungen für Menschen am Lebensende verbessern kann. Es bietet darüber hinaus konkrete, umsetzbare Informationen und Empfehlungen zur Unterstützung von Entscheidungsträger:innen und Führungskräften in Gesundheitssystemen.

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Policy Brief zur Integration der Rehabilitation in Hospiz- und Palliativangebote

Lange haben wir auf die Veröffentlichung der Qualitätskriterien für Hospiz und Palliative Care im Rahmen des Hospiz‐ und Palliativfondsgesetz (HosPalFG) gewartet – hier nun zur Kundmachung durch die Gesundheit Österreich Gmbh (GÖG):

Entsprechend der einvernehmlichen Festlegung der Vereinbarungspartner Bund, Länder und Sozialversicherung im Beschlussgremium im Dezember 2023 dürfen wir Sie darüber informieren, dass die im Dezember 2022 beschlossenen Qualitätskriterien (gemäß § 6 HosPalFG) nunmehr auf der Website der GÖG veröffentlicht sind. Die Qualitätskriterien werden in zwei Dateien veröffentlicht:

Qualitätskriterien für die HOS/PAL-Angebote im Erwachsenenbereich (Mobiles Palliativteam, Hospizteam, Palliativkonsiliardienst, Tageshospiz, Stationäres Hospiz)
Qualitätskriterien für die HOS/PAL-Angebote im Bereich Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (Mobiles Kinder-Palliativteam, Kinder-Hospizteam, Stationäres Kinder-Hospiz)

In den beiden Dateien ist die Struktur der dargestellten Inhalte ident.

Zusätzlich steht eine Präambel mit Inhalten betreffend die gesetzlichen Grundlagen, den Prozess der Erarbeitung und die Einordnung der HOS/PAL-Qualitätskriterien sowie ein Überblick über die veröffentlichten Inhalte zur Verfügung.

Alle in den Projektgruppen erarbeiteten Inhalte finden sich in der veröffentlichten Fassung der Qualitätskriterien. Weichen die von den Vereinbarungspartnern beschlossenen Mindest-Qualitätskriterien von den Empfehlungen der Projektgruppen ab, sind die Empfehlungen mit dem Vermerk empfohlen gesondert ausgewiesen.

Die Unterlagen sind hier zu finden: https://goeg.at/umsetzung_hospalfg

Wir hoffen sehr, dass damit die Umsetzung von Hospiz und Palliative Care in Österreich eine gute Grundlage hat und ein weiterer Schritt zur optimalen Betreuung schwerkranker und sterbender Menschen und ihrer An- und Zugehörigen gelungen ist. HOSPIZ ÖSTERREICH wird auch weiterhin alles daransetzen, dass jeder Mensch in Österreich, der Hospiz und Palliative Care braucht und möchte, diese auch in bestmöglicher Qualität erhält.
Danke für jeden gemeinsamen Schritt der Zusammenarbeit.

Am 12.10.2024 ist Welthospiz und Palliative Care Tag

Autor: Catrin Neumüller

Am 12.10.2024 ist Welthospiz und Palliative Care Tag

Was Hospiz- und Palliativversorgung wirklich (nicht) ist | Sterben ist das Allerletzte

Das war das Symposium „wunde Einsamkeit – Sehnsucht nach Verbundensein“ von 24. bis 25. September 2024 im KKH

Austrian Day im St. Christopher‘s Hospice am 19.7.2024

HOSPIZ ÖSTERREICH zu Besuch bei HOSPICE UK

Vorsorge in der Praxis – Palliative Notfallmedikation

Die neuesten Informationen finden Sie >> hier!

Gefördert aus Mitteln des Sozialministeriums

TÄTIGKEITSBERICHT 2023

Aus Gründen des Umweltschutzes veröffentlichen wir unseren Tätigkeitsbericht seit 2022 nur mehr digital.

Palliativmedizin für alle, die sie brauchen: PALL4ALL

Österreichweite Schulung zum VSD Vorsorgedialog® für Praktiker:innen

Symposium für ehrenamtlich Engagierte abGRENZEN versus Selbstfürsorge – für ein STARKES Ehrenamt

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GÖG veröffentlicht Qualitätskriterien für Hospiz und Palliative Care