Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Österreich
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1. Juni – Österreichischer Kinderhospiz- und Palliativtag

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In Österreich leben rund 5000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. In der Öffentlichkeit sind sie und ihre Familien wenig beachtet – Krankheit und Tod von Kindern und Jugendlichen sind nach wie vor ein gesellschaftliches Tabuthema. Um dem etwas entgegen zusetzen ruft Hospiz Österreich den Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag ins Leben. „Mit diesem Tag wollen auf die Situation schwerkranker Kinder und ihrer Familien aufmerksam machen und die Arbeit der Hospiz- und Palliativeinrichtungen für Kinder vorstellen. Damit wollen wir einmal im Jahr diesen sensiblen Bereich in den Fokus rücken“, so Waltraud Klasnic, Vorsitzende Dachverband Hospiz Österreich.

Pressekonferenz am 1. Juni 2021

Hospiz Österreich führte diesen Gedenktag mit einer Pressekonferenz und einer begleitenden Presseaussendung ein. Die Pressekonferenz fand am 1. Juni 2021 im Online-Raum des Presseclubs Concordia auf der Plattform „Zoom“ statt.

Sprecherinnen waren:

  • Waltraud Klasnic, Vorsitzende Dachverband Hospiz Österreich
  • Dr.in Martina Kronberger-Vollnhofer MSc (Palliative Care), Kinderhospizbeauftragte des Dachverbandes Hospiz Österreich, Leitung MOMO, Wiens mobiles Kinderhospiz und Kinderpalliativteam
  • Renate Hlauschek MMSc (Palliative Care, Pflegemanagement), Leitung KI-JU-PALL NÖ (Kinder- und Jugend-Palliativteam), Leitung Universitätslehrgang Palliative Care in der Pädiatrie, geschäftsführende Vorsitzende MOKI NÖ

In ihren Statements betonten sie die Wichtigkeit der spezialisierten Hospiz- und Palliativeinrichtungen, die mit ihrer Multiprofessionalität auf die Bedürfnisse schwerkranker Kinder und ihrer Familien eingehen und so zur Verbesserung von Lebensqualität und zur Entlastung beitragen.

Alle Unterlagen zur Pressekonferenz finden Sie hier

Der*die Seiltänzer*in als Symbol

Ein*e Seiltänzer*in ist das Symbol für diesen Tag und drückt aus, dass der Alltag von Familien mit unheilbar kranken Kindern einem ständigen Balanceakt gleicht – zwischen Leben und Tod, Hoffnung und Verzweiflung, Freud und Leid, guten und weniger guten Tagen,… Tragen und getragen werden – darum geht es in der Zeit der Krankheit, des Sterbens und der Trauer. Hospiz- und Palliativeinrichtungen tragen in schwierigen Zeiten mit und fangen auf.

Unser kurzes Video füllt das Logo mit Leben.

Situation in Österreich

32 spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen setzen in ganz Österreich ihr Knowhow für die Betreuung und Begleitung von Familien mit schwerstkranken Kindern ein. 2020 haben die 15 Mobilen Kinder-Palliativteams über 6.400mal schwerkranke Kinder und ihre Familien besucht. Die 12 Kinder-Hospizteams haben mit über 1.000 Besuche die Kinder, deren Geschwister und Eltern unterstützt. Auf Pädiatrischen Palliativbetten wurden 109 Patient*innen und ihre Familien in Krisensituationen liebevoll betreut und begleitet. Das Stationäre Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung hat 48 Patient*innen und ihre Familien für einen Entlastungsaufenthalt aufgenommen. Therapie-, Erholungs- und Urlaubsangebote ergänzen das Angebot, indem sie den schwerkranken Kindern und ihren Familien Entlastung bieten. Trauerangebote unterstützen in der Zeit der Trauer.

Machen Sie mit!

Unser Elan, den Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag in diesem Jahr mit einer großen Veranstaltung oder öffentlichen Aktionen einzuführen, wird heuer durch Corona gebremst. Das wird aber in der Zukunft wieder möglich sein, und so laden wir Sie heute schon ein, den 1. Juni vorzumerken und in den nächsten Jahren an unseren Aktionen, die in allen Bundesländern stattfinden werden, teilzunehmen. Wir freuen uns, bereits im nächsten Jahr mit Ihrer Beteiligung ein sichtbares Zeichen der Solidarität für lebensverkürzt erkrankte Kinder und ihre Familien zu setzen!

Unheilbar kranke Kinder und Jugendliche – in der Öffentlichkeit wenig beachtet

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Kinder und Jugendliche mit einer unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankung haben gemeinsam mit ihren Familien ein schweres Los zu tragen. Die Krankheit, die Auseinandersetzung mit den Themen Sterben, Tod und Trauer gehören zum Alltag – oft über einen langen Zeitraum hinweg.

NEU 1. Juni – Österreichischer Kinderhospiz- und Palliativtag
Um dem Thema mehr Raum zu geben hat sich Hospiz Österreich entschlossen, in Anlehnung an den deutschen „Tag der Kinderhospizarbeit“ (10.2.) einen österreichischen Gedenktag einzuführen . Damit soll in der Gesellschaft das Bewusstsein für die Arbeit der Hospiz- und Palliativeinrichtungen, die sich um Familien mit schwerkranken Kindern kümmern, geschaffen werden.

Am 1. Juni, dem internationalen Kindertag, wird künftig in Österreich auf die Situation schwerkranker Kinder und ihrer Familien aufmerksam gemacht. Der Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag wird am 1. Juni 2021 erstmals begangen.

Situation in Österreich
Österreichweit sind geschätzt rund 5.000 Kinder und Jugendliche betroffen. Viele davon benötigen professionelle Betreuung und Unterstützung.

Spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen haben die Aufgabe, sich um diese jungen Patient*innen, ihre Eltern und ihre Geschwister zu kümmern. Besonders geschultes Personal betreut und begleitet die gesamte Familie ab der Diagnose im Leben, im Sterben und in der Zeit der Trauer.

Gegenwärtig gibt es in Österreich 31 spezialisierte Einrichtungen:

  • 12 Kinder-Hospizteams, die in allen Bundesländern tätig sind und den Familien Begleitung durch qualifizierte Kinder-Hospizbegleiter*innen bieten. (2019 wurden 215 Familien bzw . 156 Patient*innen begleitet)
  • 14 Mobile Kinder-Palliativteams, die in allen Bundesländern (ausgenommen Vorarlberg) aktiv sind und medizinische, pflegerische und therapeutische Betreuung bei den Familien zu Hause leisten. (2019 wurden 559 Patient*innen betreut)
  • 4 Einheiten Pädiatrische Palliativbetten, die in Krankenhäusern in vier Bundesländern eingerichtet sind und Patient*innen und ihre Familien in schweren Krisen versorgen. (2019 waren 114 Patient*innen aufgenommen)
  • Ein Stationäres Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung im Burgenland, das Familien aus ganz Österreich für einen Aufenthalt zur Entlastung und Unterstützung zur Verfügung steht (2019 waren 55 Patient*innen aufgenommen); ein weiterer Kinder-Hospizplatz ist in Niederösterreich eingerichtet.

Weitere Therapie-, Erholungs- und Urlaubsangebote bieten Entlastung für die gesamte Familie; eigene Trauerangebote unterstützen in der Zeit der Trauer.
Das Angebot erfuhr in den letzten Jahren einen beachtlichen Ausbau, trotz fehlender Regelfinanzierung. Bundesweit ist der Bedarf aber noch nicht gedeckt, und so können viele Familien, die eine spezialisierte Hospiz- und Palliativversorgung benötigen würden, keinen entsprechenden Dienst in Anspruch nehmen.

Regelfinanzierung in Aussicht
Am 11. Dezember 2020 stimmte der Nationalrat einstimmig für die Sicherstellung der Finanzierung von Hospiz- und Palliativversorgung – im Besonderen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene – und forderte die Bundesregierung auf, entsprechende Schritte zu setzen. Hospiz Österreich begrüßt diesen Entschluss ausdrücklich, denn gerade in diesem Bereich sind Einrichtungen und Teams noch sehr von Projektfinanzierungen und privaten Zuwendungen abhängig.

Mehr Info unter www.kinder-hospiz.at und www.kinder-hospiz.at/statistik/.

Kinderhospiztag 2019

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Der 10. Februar wird in Deutschland als Tag der Kinderhospizarbeit begangen. An diesem Tag wird auf die Situation von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung und deren Familien aufmerksam gemacht. Damit soll in der Gesellschaft das Bewusstsein für die Arbeit der Hospiz- und Palliativeinrichtungen, die sich um die betroffenen Familien kümmern, geschaffen werden .

Der Dachverband Hospiz Österreich hat zum Kinderhospiztag 2019 in einer Presseaussendung die aktuelle Situation in Österreich zusammengefasst:

Nach wie vor Handlungsbedarf zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung von schwerkranken Kindern und Jugendlichen

Kinder und Jugendliche, die aufgrund einer schweren Erkrankung eine verkürzte Lebenszeit haben, benötigen besondere Aufmerksamkeit in der Gesellschaft. Die PatientInnen und ihre Familien sind – oft über einen langen Zeitraum hinweg – in einer Ausnahmesituation. Die Themen Krankheit, Sterben und Trauer gehören zum Alltag. Sie benötigen ein Versorgungsnetz, das sie in dieser schwierigen und belastenden Zeit unterstützt.

Die Zahl der Betroffenen in ganz Österreich wird auf rund 5.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene geschätzt. Viele von ihnen benötigen Hilfe von spezialisierten Hospiz- und Palliativeinrichtungen: Kinder-Hospizteams, Mobile Kinder-Palliativteams, Pädiatrische Palliativbetten oder Stationäres Kinder-Hospiz.

Beachtlicher Ausbau  – mit Lücken

Das Angebot an spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen erfuhr in den letzten Jahren einen beachtlichen Ausbau, trotz fehlender Regelfinanzierung. So sind mittlerweile in allen Bundesländern mobile Angebote entstanden. 12 Kinder-Hospizteams (in allen Bundeländern) und 14 Mobile Kinder-Palliativteams (in 8 Bundesländern) übernehmen bei Bedarf die Begleitung und Betreuung schwerkranker Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien im vertrauten Zuhause und helfen bei der Bewältigung von krankheits- und alltagsbedingten Problemen. Pädiatrische Palliativbetten im Krankenhaus, bislang an drei Krankenhäusern (Innsbruck, Klagenfurt, Mödling) eingerichtet, stehen für Krisensituationen zur Verfügung. Ein Stationäres Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung im Burgenland ermöglicht Familien aus dem gesamten Bundesgebiet stationäre Aufenthalte zur Entlastung und Unterstützung, einen weiteren Kinder-Hospizplatz gibt es in NÖ.

Die bundesweite Bedarfsdeckung mit mobilen Angeboten ist jedoch noch nicht erreicht, auch im stationären Bereich gibt es noch viele Lücken.

Ergänzend sind Therapie-, Erholungs- und Urlaubsangebote entstanden, die den schwerkranken Kindern, ihren Geschwistern und Eltern Entlastung bieten; spezifische Trauerangebote begleiten und unterstützen in der Zeit der Trauer .

Seit 2017 gibt der Dachverband Hospiz Österreich einen jährlichen Datenbericht zur Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen heraus.

Bildung als wichtige Säule

Für die qualifizierte Betreuung und Begleitung braucht es gut ausgebildetes Personal. Der Universitätslehrgang für pädiatrische Palliative Care bietet ÄrztInnen, Pflegenden und anderen MitarbeiterInnen eine fundierte Ausbildung; ehrenamtliche Kinder-HospizbegleiterInnen werden nach einem österreichweiten Curriculum für diese anspruchsvolle Aufgabe qualifiziert.

2. Pädiatrischer Hospiz- und Palliativkongress in Österreich

Am 13./14. Juni 2019 wird in Salzburg der 2. Pädiatrische Hospiz- und Palliativkongress stattfinden, der eine Vielfalt an Fortbildung, Austausch und Vernetzung ermöglicht. Information und Anmeldungen unter www.kinderhospiz-kongress.at.

Finanzierung der pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen

Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen ist seit Juni 2017 im Österreichischen Strukturplan Gesundheit (ÖSG 2017) verankert. Die stationären und mobilen Angebote einer abgestuften Versorgung sind darin inhaltlich definiert und hinsichtlich Qualitätskriterien beschrieben. Eine Finanzierungsregelung fehlt hingegen noch.

Dr.in Martina Kronberger-Vollnhofer, Kinderhospizbeauftragte im Dachverband Hospiz Österreich und Leiterin des Mobilen Kinderhospiz MOMO, schildert die aktuelle Situation:

„Im Moment haben wir in Österreich ein Ungleichgewicht in Bezug auf die Finanzierung der spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen. Während einige Bundesländer aktiv Dienste ins Leben rufen und Finanzierungen bereit stellen, gibt es Bundesländer, in denen z.B. Kinder-Hospizteams und Mobile Kinder-Palliativteams nach wie vor zu 100 Prozent spendenfinanziert sind.“

Ausblick

Das im Mai 2016 eingerichtete Hospiz- und Palliativforum, in dem auch Bund, Länder und Sozialversicherung vertreten sind, hat den Auftrag zur Mitarbeit an der Entwicklung einer Regelfinanzierung.

Die Regierung hat für die Hospiz- und Palliativversorgung im Regierungsprogramm den weiteren Ausbau der Kapazitäten und die Überführung in eine nachhaltige und effektive Finanzierung ab dem Jahr 2022 festgeschrieben (Regierungsprogramm 2017-2022).