Kontext – Begriff – Konzept

Die rasanten Entwicklungen in der Medizin und tiefgreifende Veränderungen in der westlichen Gesellschaft seit den 1960er Jahren wirkten sich auch auf die Einstellung zu Sterben und Tod aus. Der Tod konnte weiter hinausgeschoben werden und wurde in der Medizin zunehmend als Feind gesehen, den es mit allen Mitteln zu bekämpfen galt. Das Sterben verlagerte sich aus dem familiären Kontext immer mehr in Institutionen (vgl. Hospiz & Palliative Care – Sterben in Österreich). Die zunehmende Verdrängung des Todes ging mit einer Marginalisierung und schlechten Versorgung von Sterbenden bzw. von „nicht mehr therapierbaren“ Menschen  einher.

In diesem Umfeld entwickelte sich die Hospizbewegung, angestoßen durch das von Dame Cicely Saunders 1967 gegründete St. Christopher‘s Hospice in London, das bewusst nicht in einem klinischen Kontext verankert war. Cicely Saunders revolutionierte die Schmerztherapie durch kontinuierliche Abgabe von Schmerzmedikamenten und entwickelte das Konzept von total pain (umfassender Schmerz). Total pain beschreibt Schmerz als etwas, das alle Dimensionen menschlichen Seins umfasst. Es müsse somit der physische, psychische, soziale (z.B. Scham, Abhängigkeit) und spirituelle (z.B. ungelöste Probleme, Schuld, Sühnegedanken) Schmerz als Ganzheit verstanden werden (Saunders, 1967, zitiert nach Vagts, Mutz & Gerth, 2013, S. 96). Die Linderung von Schmerz im umfassenden Sinn sei oberste Priorität.

In der Folge übertrug der kanadische Arzt Balfour Mount diesen Zugang zur Betreuung von Schwerkranken und Sterbenden in den klinischen Kontext und nannte es Palliative Care (zu Hintergründen und Begriffsgeschichte von Hospiz und Palliative Care vgl. Hospiz & Palliative Care – Geschichte)

Beiden Begriffen liegt dasselbe Konzept zugrunde:

Hospiz und Palliative Care ist ein Ansatz zur Verbesserung bzw. Aufrechterhaltung der Lebensqualität von Menschen, die an einer lebensbedrohlichen Erkrankung leiden, und ihrer Familien. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leid mittels frühzeitiger Erkennung, genauer Einschätzung und Behandlung von Schmerzen und anderen physischen, psychosozialen und spirituellen Problemen. Dabei wird das Leben klar bejaht, gleichzeitig auch der Tod als normaler Prozess angesehen, der weder herbeigeführt noch künstlich verzögert werden soll. Palliative Care integriert psychologische und spirituelle Aspekte und hilft PatientInnen dabei, ein möglichst aktives Leben bis zuletzt zu führen. Zudem bietet das interdisziplinäre Team der Familie während der Krankheitsphase und über den Tod der PatientInnen hinaus Unterstützung. Dabei spielt Palliative Care bereits im früheren Krankheitsstadium eine wichtige Rolle und soll auch in Kombination mit auf Lebensverlängerung ausgerichteten Therapieangeboten eingesetzt werden (World Health Organization, 2014).

Das Fehlen einer entsprechenden deutschen Übersetzung des Begriffes Palliative Care brachte verschiedene Begrifflichkeiten zutage. So wird in Deutschland und Österreich heute von Hospiz- und Palliativversorgung gesprochen. Das  ersetzt die früher häufige und verkürzende Übersetzung von „Palliative Care“  mit „Palliativmedizin“. Der Dachverband Hospiz Österreich verwendet konsequent das Begriffspaar Hospiz und Palliative Care bzw. Hospizkultur und Palliative Care.

Saunders, C. (1967). The management of terminal pain. London: Edward Arnold.
Vagts, D. A., Mutz, C. W. & Gerth, M. A. (2013). Kontrolle häufiger Symptome am Lebensende. In A. Michalsen & C. S. Hartog (Hrsg.), End-of-Life care in der Intensivmedizin (S. 95–100). Berlin: Springer.
World Health Organization/WHPCA (2014). Global atlas of palliative care at the end of life.

Exkurs: Palliativmedizin (nach Voltz 2015)

Unter Palliativmedizin kann der spezifisch ärztliche Beitrag zu Hospiz und Palliative Care verstanden werden, die Palliativmedizin ist folglich ein Instrument von Hospiz und Palliative Care. Dabei ist das Ziel eine adäquate medizinische Versorgung von PatientInnen mit fortgeschrittenen und progredienten Erkrankungen, die eine begrenzte Lebenserwartung haben und deren Behandlung auf eine Verbesserung der Lebensqualität fokussiert ist. Die Palliativmedizin strebt hier also nicht eine Heilung als Rückkehr zum Zustand vor der Krankheit an, sondern bestmögliche Lebensqualität trotz Krankheitssymptomen bis zum Tod.

Die oftmals erfolgende Zweiteilung der Medizin in kurativ (auf Heilung ausgerichtet) und palliativ (auf Linderung ausgerichtet) ist klinisch nicht hilfreich. Daher schlägt Voltz (2015) vor, die Medizin auf Basis ihrer drei Haupttherapieziele Heilung, Lebensverlängerung und Lebensqualität zu unterteilen:

  1. Heilung. Therapieziel der kurativen Medizin ist die tatsächliche Heilung der Erkrankung, wobei diese bei manchen Erkrankungen bereits eingeschränkt ist und z.B. als 5-Jahres-Überlebensrate definiert ist. Kurative Maßnahmen sollten jedenfalls eine lebensverlängernde Wirkung haben und möglichst auch zu einer Steigerung der Lebensqualität führen.
  2. Lebensverlängerung. Wenn eine Heilung medizinisch nicht mehr möglich ist, verschiebt sich das Therapieziel hin zum vorrangigen Ziel der Lebensverlängerung (Palliative Therapie). Es stehen unterschiedliche Maßnahmen zur Verfügung, die auf eine realistisch erreichbare Lebensverlängerung abzielen. Zusätzlich sollten lebensverlängernde Maßnahmen auch zu einer Verbesserung der Lebensqualität führen, wobei vorübergehende Einschränkungen der Lebensqualität, beispielsweise durch Nebenwirkungen von Medikamenten, zwar in Kauf genommen werden, aber auch mit den PatientInnen abgesprochen werden müssen.
  3. Lebensqualität. Wenn medizinisch indiziert, ist eine Fokussierung auf die Steigerung der Lebensqualität als vorrangiges Therapieziel notwendig (Palliativmedizin). Bei der Verschiebung des Haupttherapieziels von Lebensverlängerung hin zur Lebensqualität stellt sich nicht die Frage, ob eine Person weiterhin behandelt wird oder nicht, sondern welche Behandlung in der jeweiligen Situation angemessen ist. Meist wird bei einer primär auf Lebensqualität ausgerichteten Medizin auch Lebensverlängerung erreicht.

Eine offene Kommunikation mit PatientInnen über die Änderung der Haupttherapieziele wird in der Hospiz- und Palliativversorgung großgeschrieben, wobei diese natürlich selbst entscheiden können, ob und inwieweit sie über die Erkrankung aufgeklärt werden möchten (vgl. Betroffene – Für Erwachsene – Entscheidungen am Lebensende – Recht auf Selbstbestimmung). Dabei stellt sich oft die Frage der medizinischen Indikation, also ob eine medizinische Maßnahme in einer bestimmten Situation sinnvoll ist. Maßnahmen, die nach aktuellem Stand der Wissenschaft wirkungslos oder sogar schädlich sind (z.B. die Gabe von Flüssigkeit und Sauerstoff in der Sterbephase), sind medizinisch nicht indiziert und dürfen – selbst wenn PatientInnen oder Angehörige dies verlangen – nicht angeordnet werden. Obwohl es erstmal trivial erscheint, dass Maßnahmen eingeleitet werden (bzw. Maßnahmen weitergeführt werden), obwohl diese nach aktuellem Stand der Wissenschaft wirkungslos sind, kommt dies in der Praxis vor, z.B. unter dem Druck von PatientInnen- oder Angehörigenwünschen. Dieses ärztliche Verhalten ist zwar verständlich, jedoch plädiert die Palliativmedizin für eine offene und behutsame Kommunikation mit PatientInnen und  Angehörigen, wenn eine Maßnahme medizinisch nicht sinnvoll ist (Borasio, 2014).

Borasio, G. D. (2014). Selbst bestimmt sterben. München: Beck.
Voltz, R. (2015). Palliativmedizinische Krankheitsphase. In C. Bausewein, S. Roller & R. Voltz (Hrsg.), Leitfaden Palliative Care (S. 2–6). München: Elsevier.

Grundsätze der Hospiz- und Palliativversorgung in Österreich

Hospiz- und Palliativbetreuung muss überall dort stattfinden, wo sich unheilbar kranke und sterbende PatientInnen befinden – ob in stationärer Betreuung oder zu Hause. Im Sinne eines bedarfsgerechten Angebots muss Hospiz- und Palliativversorgung abgestuft in allen Bereichen und auf allen Ebenen des Gesundheits- und Sozialwesens erfolgen, d. h. im Akut- und im Pflegebereich, stationär und ambulant.

Der  Zugang ist

  • Flächendeckend – wohnortnah
  • gleichwertig – gerechte Versorgung
  • niederschwellig – ohne finanzielle/organisatorische Hürden
  • vernetzt – integrierte, nahtlose Versorgung
  • abgestuft  – angepasste Versorgung

(Quelle: Abgestufte Hospiz- und  Palliativversorgung in Österreich, BMGF 2004)

Auf Basis der Definition der World Health Organization (2014) und den Empfehlungen der Europäischen Gesellschaft für Palliative Care (Radbruch & Payne, 2011) wurden vom Österreichischen Bundesinstitut für Gesundheit (ÖBIG 2014, S. 6-7) folgende Grundsätze für die Hospiz- und Palliativversorgung formuliert:

  • Die ganzheitliche Betreuung des Hospiz- und Palliativversorgungsansatzes berücksichtigt die körperlichen, psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnisse gleichermaßen.
  • Bedarf und Bedürfnisse der Patientin/des Patienten stehen im Zentrum. Individuelle Zuwendung ist sehr wichtig.
  • Die Lebensqualität der Patientin/des Patienten wie auch der An- und Zugehörigen soll erhalten und verbessert werden.
  • Die An- und Zugehörigen werden in die Betreuung mit einbezogen.
  • In gewünschter Umgebung betreut zu werden und sterben zu können (z. B. zu Hause, Heim, Stationäres Hospiz, Krankenhaus, Palliativstation) wird nach Möglichkeit angestrebt.
  • Bei lebensbedrohlicher Grunderkrankung soll Palliativbetreuung möglichst frühzeitig mit spezialisierten Fachkräften einbezogen werden. Kurative und palliative Maßnahmen können ineinander greifen.
  • Das Selbstbestimmungsrecht der Patientin/des Patienten hat Priorität (z. B. Patientenverfügung, Bevollmächtigung einer Vertrauensperson als Stellvertretung in Gesundheitsangelegenheiten).
  • Das vorausschauende Planen der Betreuung für die letzte Lebensphase (advance care planning) ist wesentlich.
  • Folgende Aspekte entscheiden über Therapie und Maßnahmen:
    • Lindernde und symptomatische Behandlungsmaßnahmen haben oberste Priorität,
    • Abwägen von Nutzen und Belastung für die Lebensqualität der Betroffenen,
    • von Diagnostik/Untersuchungen ohne therapeutische Konsequenz sowie von Therapien ohne Aussicht auf Lebensqualitätsverbesserung wird Abstand genommen – Vermeidung von „Übertherapie“,
    • Entscheidungen finden Patientin/Patient, An-/Zugehörige und Team gemeinsam (shared decision making).
  • Die Kontinuität qualifizierter Betreuung zu gewährleisten ist eine Maxime. Bei veränderter Bedarfslage kann aber in Abstimmung mit den Betroffenen die Hospiz- und Palliativbetreuung unterbrochen oder beendet werden.
  • Die Tätigkeit der Hospiz- und Palliativbetreuung endet nicht mit dem Tod der Patientin/des Patienten, sondern inkludiert bei Bedarf Hilfestellungen für die und/oder Trauerbegleitung der An- und Zugehörigen.
  • Ein interprofessionell arbeitendes Team mit jeweils spezieller Qualifikation und Ausbildung im Bereich Palliative Care (ärztliches Personal, Gesundheits- und Krankenpflegepersonen, Seelsorger/innen, Sozialarbeiter/innen sowie Therapeuten/Therapeutinnen aus den Bereichen Diätologie, Ergotherapie, Logopädie, Physiotherapie, Psychotherapie u. a.) betreut und versorgt die Patienten und Patientinnen und ihre An-/Zugehörigen. Ehrenamtliche Mitarbeiter/innen werden in die Betreuung mit einbezogen.
  • Ehrenamtliche Begleiter/innen spielen in der Hospiz- und Palliativbetreuung eine tragende Rolle.
  • Zur Aufgabe der spezialisierten Palliativfachkräfte gehört auch die Aus-, Fort- und Weiterbildung in Palliative Care der in der Grundversorgung tätigen Berufsgruppen.
  • Die qualifizierte Betreuung unheilbar kranker Menschen erfordert ein enges Vernetzen der Hospiz- und Palliativeinrichtungen mit anderen Gesundheitsbereichen und verschiedenen medizinischen Disziplinen.
  • Die Grundhaltung der Hospiz- und Palliativversorgung gesellschafts- und gesundheitspolitisch zu integrieren ist zentrales Anliegen.
GÖG/ÖBIG (2014), Abgestufte Hospiz- und Palliativversorgung für Erwachsene.
Radbruch, L. & Payne, S. (2011). Standards und Richtlinien für Hospiz- und Palliativversorgung in Europa: Teil 1. Palliativmedizin, 12, 216–227.

Modular abgestufte Hospiz- und Palliativversorgung für Erwachsene

Das Österreichische Bundesinstitut für Gesundheit (ÖBIG) entwickelte 2003/2004 im Auftrag des Gesundheitsressorts gemeinsam mit ExpertInnen aus dem Vorstand des Dachverbandes Hospiz Österreich und der Österreichischen Palliativgesellschaft das Konzept der modular abgestuften Hospiz- und Palliativversorgung für Erwachsene. 2006 bestätigten Bund, Länder, Sozialversicherungen und Ärztekammer  dieses Konzept, das 2007 von der Gesundheit Österreich (GÖG) als Broschüre herausgegeben wurde. Das Versorgungskonzept wurde bald beispielgebend im deutschsprachigen Raum und auch in das White Paper der EAPC „Standards und Richtlinien für Hospiz- und Palliativversorgung in Europa“ übernommen. Seit 2010 sind Grundzüge des Konzepts der abgestuften Hospiz- und Palliativversorgung für Erwachsene im Österreichischen Strukturplan Gesundheit (ÖSG) verankert. 2014 wurde das Konzept und damit auch die Broschüre aktualisiert. Es umfasst Angaben zu Bedarf und zu den Strukturqualitätskriterien aller sechs spezialisierten Versorgungsangebote.

2012 wurde von ÖBIG das Prozesshandbuch für Hospiz- und Palliativeinrichtungen für Erwachsene herausgegeben, das ebenso unter Mitarbeit von ExpertInnen aus dem Dachverband Hospiz Österreich und MitarbeiterInnen der Hospiz- und Palliativeinrichtungen entwickelt wurde.

Grundversorgung
Spezialisierte Hospiz- und Palliativversorgung
Einrichtung / Dienstleister
Unterstützende Angebote
Betreuende Angebote
Akutbereich
Krankenhäuser
Hospizteams
Palliativkonsiliardienste
Palliativstationen
Langzeitbereich
Alten-, Pflege- und Betreuungseinrichtungen
Mobile Palliativteams
Stationäre Hospize
Familienbereich, Zuhause
Niedergelassene (Fach)- Ärzteschaft, mobile Dienste, Therapeutinnen/Therapeuten
Tageshospize
Quelle und Copyright: HOSPIZ ÖSTERREICH, ÖBIG 2004
Einfachere Situationen 80 bis 90 Prozent der Sterbefälle
Komplexe Situationen, schwierige Fragestellungen 10 bis 20 Prozent der Sterbefälle

Eine palliative Grundversorgung sollte möglichst in allen Einrichtungen des Gesundheits- und Sozialwesens, wie beispielsweise in Krankenhäusern, Alten- und Pflegeheimen oder durch HausärztInnen oder mobile Dienste erfolgen. Diese richtet sich an PatientInnen, deren Situation als „einfacher“ oder mittelgradig komplex eingeschätzt wird, erfordert jedoch auch eine entsprechende Qualifikation der MitarbeiterInnen auf dem Gebiet Hospiz und Palliative Care (ÖBIG, 2014).

Die spezialisierte Hospiz- und Palliativversorgung richtet sich an PatientInnen und Angehörige in komplexen Situationen mit schwierigen Fragestellungen (etwa 10%–20% der Sterbefälle) und bietet über die Grundversorgung hinaus zusätzliche unterstützende und betreuende Angebote, die auf die Bedürfnisse der PatientInnen und Angehörigen abgestimmt sind. Das Versorgungsangebot umfasst Hospizteams, Mobile Palliativteams,  Palliativkonsiliardienste, Tageshospize, Stationäre Hospize und Palliativstationen.

Ein Hinweis: Bemühungen um die Integration von Hospiz und Palliative Care in Einrichtungen der Grundversorgung wie Pflegeheime oder Mobile Betreuung und Pflege zu Hause (vgl. HPC in der Grundversorgung im Bereich Fachwelt) ersetzen die spezialisierten Angebote nicht, sondern ergänzen sie!

Zielgruppe

Das Versorgungskonzept definiert als Zielgruppe der Hospiz- und Palliativversorgung PalliativpatientInnen als auch ihre An- und Zugehörigen. PalliativpatientInnen sind unheilbar kranke und sterbende Menschen in einem fortgeschrittenen Stadium onkologischer und nichtonkologischer Erkrankungen mit die Lebensqualität beeinträchtigenden Symptomen (z.B. Schmerzen, Übelkeit, Atemnot, Fatigue) und/oder psychosozialen Problemen. (ÖBIG 2014, Seite 8).

Im Folgenden die Definition der Hospiz- und Palliativeinrichtungen nach ÖBIG (2014).

Hospizteams

bestehen aus qualifizierten ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen und mindestens einer hauptamtlichen Koordinationsperson und bieten PatientInnen und An- und Zugehörigen psychosoziale Begleitung, emotionale Entlastung sowie Trauerbegleitung. Hospizteams können in verschiedenen Versorgungskontexten tätig sein (z.B. zu Hause, im Pflegeheim oder im Krankenhaus).

Mobile Palliativteams

richten sich einerseits an die Betreuenden von PalliativpatientInnen (z.B. HausärztInnen, Pflege- und Betreuungspersonen) außerhalb des Krankenhauses, andererseits auch direkt an die PatientInnen und deren An- und Zugehörige. Mobile Palliativteams unterstützen diese durch ihre Expertise in Schmerztherapie, Symptomkontrolle und Palliativpflege und bieten psychosoziale Begleitung. Ziel der Mobilen Palliativteams ist es, den Verbleib der PatientInnen zu Hause oder in einer vertrauten Umgebung zu ermöglichen, Krankenhausaufenthalte so weit wie möglich zu reduzieren und beim Übergang zwischen stationärer und mobiler Betreuung zu helfen.

Palliativkonsiliardienste

sind aus multiprofessionelle Teams in Krankenhäusern und fungieren beratend für ÄrztInnen und Pflegepersonen, die PalliativpatientInnen auf Stationen und Ambulanzen betreuen. Der Dienst wendet sich also erst in zweiter Linie an die PatientInnen. Ein Palliativkonsiliardienst ist entweder einer Palliativstation zugeordnet oder bildet eine eigene Organisationeinheit.

Tageshospize

richten sich an PalliativpatientInnen, die zu Hause leben und tagsüber die Zeit in Gemeinschaft anderer Betroffener verbringen wollen. Dies ermöglicht den Austausch mit anderen und eine Erweiterung des Lebensumfeldes, um soziale Isolation zu verhindern. Zudem werden Behandlungen, Beratung und Begleitung angeboten, um Angehörige zu entlasten und Krankenhausaufenthalte so weit wie möglich zu reduzieren.

Stationäre Hospize

sind Einrichtungen mit eigenständiger Organisationsstruktur und richten sich an PalliativpatientInnen mit komplexer pflegerischer, psychosozialer oder medizinischer Symptomatik, wenn eine Behandlung im Krankenhaus oder auf einer Palliativstation medizinisch nicht erforderlich, gleichzeitig aber eine Betreuung zu Hause oder in einer anderen Einrichtung nicht möglich ist. Dies ist auch der Grund, weshalb in Stationären Hospizen nur stundenweise ärztliche Präsenz notwendig ist, ÄrztInnen aber rund um die Uhr erreichbar sind und angefordert werden können. Der grundlegende Unterschied zwischen Stationären Hospizen und Palliativstationen ist somit zum einen die Organisationsstruktur, zum anderen die Tatsache, dass der Fokus in Palliativstationen auf der Stabilisierung und Entlassung der PatientInnen liegt, während PatientInnen im Stationären Hospiz eher im späteren Krankheitsverlauf aufgenommen und auch bis zum Tod betreut werden können, man also auch auf eine längerfristige Betreuung spezialisiert ist (ÖBIG, 2014). Dies deckt sich auch mit der Datenerhebung in Österreich (Stand 2016, Hospiz Österreich, 2017), der zufolge prozentuell mehr PatientInnen in der Betreuung in stationären Hospizen (über 80%) versterben als auf Palliativstationen (etwa 50%). Stationäre Hospize können einer Pflegeeinrichtung zugeordnet sein, agieren aber bezüglich Aufnahme, Behandlung und Entlassung von PatientInnen autonom.

Palliativstationen

befinden sich innerhalb oder im Verbund mit einem Krankenhaus und sind auf die Versorgung von PalliativpatientInnen spezialisiert, agieren aber bezüglich Aufnahme, Behandlung und Entlassung von PatientInnen autonom. Das Angebot richtet sich an PatientInnen, die aufgrund komplexer medizinischer, pflegerischer oder psychosozialer Symptomatik nicht durch andere Einrichtungen oder Dienste betreut werden können. Das Ziel der Behandlung und Betreuung ist die Linderung von Symptomen und eine weitestgehende Stabilisierung, um die PatientInnen wieder nach Hause oder in eine adäquate Einrichtung entlassen zu können. Dabei wird keine kausale Therapie der Grunderkrankung (z.B. Chemotherapie) durchgeführt. An- und Zugehörige werden begleitet und nach Möglichkeit in die Betreuung einbezogen.

Die Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Österreich finden Sie hier

Wir danken Naida Dzaka MSc für die Freundlichkeit, Textpassagen ihrer Masterarbeit mit zu verwenden.