>>>>>„Early integration“ - Frühzeitiger Miteinbezug von Palliative Care

angelehnt an Gärtner J et al.  Frühzeitige spezialisierte palliativmedizinische Mitbehandlung Z Palliativmed 2016; 17:83-93

Im Verlauf einer unheilbaren voranschreitenden Erkrankung stellt sich auch von Seite der Betreuenden oft die Frage: Wann ist der richtige Zeitpunkt, mit PatientIn und An- und Zugehörigen über palliative Betreuungskonzepte zu sprechen?

In einer von Temel et al im New England Journal of Internal Medicine (NEJM) 2010 veröffentlichten klinischen Interventionsstudie, die viel Aufmerksamkeit in der medizinischen Fachwelt erhielt, wird unter „early integration“ die frühzeitige und routinemäßige Miteinbeziehung von Palliative Care  in die onkologische Behandlungssituation verstanden. Dort wurde in der Interventionsgruppe (PatientInnen mit nichtkleinzelligem Bronchuskarcinom Stadium IV) ab Diagnosestellung Unterstützung durch Palliative Care im Rahmen von Ambulanzkontakten angeboten. Es konnte eine deutliche Besserung der Lebensqualität erzielt werden. Außerdem zeigten sich weniger depressive Symptome, ein verbessertes Verständnis für die Prognose, weniger aggressive End-of-life Care, d.h. weniger Chemotherapiegaben in den letzten 60 Lebenstagen, dafür eine längere Verweildauer in einem Stationären Hospiz, weniger Akutaufnahmen in Krisensituationen UND eine Verlängerung der Gesamtüberlebenszeit.

Gärtner et al benennen in ihrem 2016 veröffentlichten review, dass die Evidenz zugunsten einer frühzeitigen palliativmedizinischen Mitbehandlung seither stetig gewachsen ist.

Ziel und Inhalt von Palliative Care ist die ganzheitliche Betreuung eines schwer erkrankten Menschen und seiner Familie. „Nicht die Krankheit steht im Mittelpunkt, sondern der MENSCH in seiner schicksalshaften Lebenssituation.“ (H. C. Müller-Busch)

„Early integration“ – frühzeitige Einbeziehung von Palliative Care kann inhaltlich so zusammengefasst werden:

  • Krankheitsverständnis: Durch einfühlsame Gespräche sollen PatientIn und Angehörige den natürlichen Krankheitsverlauf und die individuelle Prognose (inklusive Prognoseunsicherheit!) verstehen und alle für sie notwendigen Fragen stellen können.
  • Erfassen individueller Belastungen: Im Zentrum steht die Frage der Patientin/des Patienten und der An- und Zugehörigen: „Und was bedeutet das für mich/uns in meiner/unserer individuellen Lebenssituation?“
  • Schmerz- und Symptomlinderung: ausgehend vom Konzept, dass Symptome und Leiden  in allen Dimensionen körperlich, psychisch, sozial und spirituell  – oft miteinander verwoben – vorkommen können.
  • Therapieentscheidungen/„empowerment“: Der Patient/Die Patientin soll gestärkt werden, zu Therapiemöglichkeiten (z.B. gegen den Tumor gerichtete Therapieversuche, künstliche Ernährung, Reanimationsversuche in Notfallsituationen,….) seine bzw. ihre persönlichen Vorstellungen zu äußern und nach fachlicher Beratung gegebenenfalls schriftlich niederzulegen.
  • Hoffnung: „zweifacher Weg“ als Balance zwischen Hoffnung auf gute Lebenszeit mit der Erkrankung: was will jetzt gelebt werden  –  und Klärung wichtiger Fragen für die letzte Lebenszeit: Vermächtnisarbeit.
  • Kontinuität der Betreuung: Klärung, wo der Patient/die Patientin bei Fortschreiten der Erkrankung die letzte Lebenszeit verbringen möchte (stationär oder zu Hause) und entsprechende Vorbereitungen treffen.
  • Spirituelle Begleitung nach den individuellen Bedürfnissen
  • Kontinuierliche Angehörigenbegleitung auch über den Tod hinaus

Auch wenn es im Bereich Onkologie und Palliative Care sicherlich die meisten Publikationen und Guidelines gibt, so liegt die Sinnhaftigkeit einer frühen Integration von Palliative Care auch bei voranschreitenden unheilbaren internistischen, neurologischen und geriatrischen Erkrankungen auf der Hand und gewinnt zunehmend an Aufmerksamkeit.

Hier braucht es über lange Phasen ein Konzept des Neben- und Miteinanders von kurativen bzw. rehabilitativen Therapieansätzen bezogen auf die Grunderkrankung UND  Palliative Care im Sinne eines ganzheitlichen Erfassens der individuellen Bedürfnisse dieses Menschen und seiner/ihrer Angehörigen.

Als mögliche Indikatoren für den Einbezug spezialisierter Palliative Care Angebote nennt Gärtner:

  • Progrediente Grunderkrankung
  • WHO III Opioidtherapie
  • Mäßig bist stark ausgeprägte Symptome (z.B. Atemnot, Schmerz, Depression)
  • PatientIn spricht von Hoffnungslosigkeit
  • Todes/Tötungswunsch
  • Komplexe psychosoziale Struktur/familiäre Konflikte
  • Innerfamiliäre „Sprachlosigkeit“ über die Erkrankung

In England wurde zugeordnet zu unterschiedlichen Grunderkrankungen ein Leitfaden für Indikatoren entwickelt, die auf eine zunehmende Verschlechterung des Gesundheitszustandes hinweisen und das Einbeziehen von Palliative Care sinnvoll machen: SPICT ™.  Dieser Leitfaden wurde auch in deutscher Sprache validiert und hat sich in der Praxis als sehr hilfreiches Screening Instrument erwiesen:  http://www.spict.org.uk/the-spict/spict-de/

Zentrale Bedeutung sensibler Kommunikation

Je vulnerabler ein Mensch aufgrund seiner voranschreitenden Erkrankung wird, desto notwendiger ist die Frage nach dem Therapieziel. Bringen „prinzipiell technisch durchführbare Behandlungen“ tatsächlich auch eine anhaltende Verbesserung für die Betroffenen? Wenn Heilung nicht mehr möglich ist, kann Lebensverlängerung erreicht werden?  – Und um welchen Preis?

Um in diesen Grenzsituationen möglichst gute Entscheidungen treffen zu können, braucht es das Erkunden des Willens der Betroffenen. Kommunikation steht hier im Zentrum aller Therapiezielgespräche. Neben guter Aufklärung wird es in vielen Fällen auch um Offenheit für die auftretenden Emotionen und die Vermittlung von Hoffnung gehen.

Hoffnung bedeutet im Kontext von Hospiz und Palliative Care, den Blick, der sich oft nur  eindimensional auf Heilung, Kontrolle oder Lebensverlängerung verengt, zu weiten auf Aspekte wie Würde und Würdigung von gelebtem Leben, Symptomfreiheit, aktives Abschied Nehmen und inneres Wachstum am Lebensende hin.

Von Seite der Betreuenden braucht es die Bereitschaft, die existenziellen Belastungen der PatientInnen durch z.B. Abschied und Verlust wahrzunehmen und anzusprechen, ohne im Gespräch die Unabänderlichkeit der Situation zu negieren oder zu relativieren. Beschönigende oder unwahre Aussagen sind zu vermeiden. Hoffnung entsteht vielmehr durch einen gestärkten Blick für das, was für die PatientInnen das Leben trotz aller Einschränkungen lebenswert macht.

Relevante Leitlinie im deutschsprachigen Raum

Im Mai 2015 wurde im Rahmen des Leitlinienprogramms Onkologie in Deutschland die S3 Leitlinie Palliativmedizin für PatientInnen mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung veröffentlicht.

Sehr umfassend finden sich im Teil 1 der Leitlinie evidenzbasierte Aussagen zu Schmerz- und Symptomlinderung, Sterbephase und Versorgungsstrukturen. Ein zweiter Teil mit anderen Aspekten von Palliative Care ist in der Entwicklungsphase.

Sehr viele der dort benannten Aussagen können auch auf weit fortgeschrittene nicht-onkologische Erkrankungen übertragen werden.

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/128-001OL.html

http://www.dgpalliativmedizin.de/images/stories/LL_Palliativmedizin_Langversion_1_1.pdf

 

Autorin: Dr. Annette Henry