Demenzkranke Menschen begleiten

Demenz ist eine unheilbare, chronisch fortschreitende, den Tod beschleunigende Krankheit. Die Wahrscheinlichkeit zu erkranken steigt mit zunehmendem Alter. Nur etwa 2% der Menschen erkranken vor dem 65. Lebensjahr. Wenn die ersten Symptome auftreten, hat der überwiegende Teil der Betroffenen bereits das 80. Lebensjahr erreicht oder überschritten. Wirklich wirksame vorbeugende Maßnahmen gibt es nicht. Weder gesunde Lebensweise noch geistiges Training können verhindern, dass ein Mensch an Demenz erkrankt. Es gibt eine Reihe von Demenzformen;  die bei weitem häufigste ist die Alzheimerkrankheit.

Wie äußert sich die Erkrankung?

  • Zunehmende Vergesslichkeit – Gedächtnisverlust: Meist fällt als Erstes auf, dass die Betroffenen viel mehr vergessen als selbst im hohen Alter zu erwarten wäre. Lange Zurückliegendes wissen sie noch ganz genau,  dass sie vor zwei Stunden zu Mittag gegessen haben, haben sie möglicherweise bereits vergessen. Zu Beginn versuchen die Erkrankten diese Gedächtnislücken so gut es geht zu überspielen.
    Je weiter die Demenz fortschreitet, desto mehr Gedächtnisinhalte gehen verloren. Die Erinnerung an Kindheit und junges Erwachsenenalter bleibt am längsten erhalten.
  • Kontrollverlust: Schon ziemlich bald beginnt die Kontrolle über die eigenen Worte und Handlungen verlorenzugehen. Triebe, Antriebe und Gefühle, die die Betroffenen gerade bewegen, setzen sich dann ungebremst durch. Das ist für die Menschen in ihrer Umgebung oft unbegreiflich und äußerst befremdend. Z. B. kann eine alte Dame, die ihr Leben lang nie ein Schimpfwort in den Mund genommen hat, auf einmal ordinär losschimpfen, wenn ihr etwas nicht passt. Einen alten, früher  stets sehr zurückhaltenden Herrn können die einladenden Kurven einer Dame dazu bringen, ihr ungeniert an den Busen zu greifen oder auf den Po zu klopfen. Zurückhaltung und gute Manieren darf man von Demenzkranken nicht erwarten!
  • Zunehmender Verlust der Orientierung: Die Kranken finden z. B., wenn sie ihre Wohnung verlassen, eines Tages nicht mehr zurück nach Hause. Sie können ihre Erlebnisse zeitlich nicht mehr richtig einordnen, vergessen allmählich in welchem Jahr wir leben und wie alt sie sind. Ist die Demenz weiter fortgeschritten, erkennen sie unter Umständen ihre eigene Wohnung nicht mehr. Die Gegenwart verliert immer mehr an Bedeutung. Die Betroffenen werden zu „Zeitreisenden“ und gehen oft weit in die Vergangenheit zurück. Sie leben in ihrer eigenen Wirklichkeit, in der Erinnertes zur Gegenwart wird.
  • Verwechslung von Personen: Im Krankheitsverlauf wird das Erkennen von Personen immer unschärfer. Häufig werden selbst die eigenen Kinder nicht mehr erkannt. Die Tochter wird für die Kranke zur Mutter, der Sohn zum Ehemann oder zum Vater, d. h. der tiefe Strom der Beziehung bleibt mit vertauschten Rollen erhalten. Immer wieder wird eine vertraute Person, nach der sich der/die Kranke gerade sehnt, in einen zufällig anwesenden, freundlichen und zuwendenden Menschen „hineingefühlt“.
  • Verlust von Denken und Logik: Mit fortschreitender Erkrankung nimmt das Denkvermögen zunehmend ab. In einer Welt ohne Logik lässt sich nichts mehr erklären, alles wird möglich. Selbst der Tod verliert seine Endgültigkeit. Die Betroffenen sind dann nicht mehr zur Einsicht fähig. Zu erklären, dass etwas nicht richtig ist,  vergrößert nur ihre Unsicherheit und das Gefühl nicht verstanden zu werden.
  • Sprachzerfall: Allmählich geht die Sprache verloren. Erst fehlen nur einzelne Worte. Der/die Kranke schaut den Menschen, dem er/sie etwas mitteilen will hilfesuchend an und ist dankbar, wenn dieser hilfreich einspringt. Später können Sätze nicht mehr zu Ende geführt werden, die Worte beginnen zu zerfallen, die Sprache wird unverständlich und versiegt schließlich ganz. Häufig drücken die Betroffenen ihre innere Welt durch sich wiederholende Bewegungen aus, sie streichen z. B. immer wieder über eine Fläche, klopfen mit dem Stock auf den Boden oder falten unsichtbare Tücher. Diese Bewegungen sind nicht sinnlos! Auch wenn wir oft nicht verstehen, um was es geht: Sie drücken stets etwas aus, was für diesen Menschen bedeutsam ist.

Was bleibt von dem geliebten Menschen erhalten?

  • Der besondere Gefühlsreichtum und die Gefühlsintensität der Betroffenen sind wertvolle Ressourcen, die es uns ermöglichen, die Kranken besser zu verstehen, mit ihnen in Beziehung zu bleiben, gemeinsam mit ihnen zu lachen und zu weinen. Demenzkranke sind hochsensible Menschen und bleiben es bis zuletzt. Sensibilität und Gefühlsreichtum sind hohe Güter, die nicht geringgeschätzt werden dürfen. Ein Leben ohne Gefühle, ohne Empfindsamkeit wäre ein armseliges Leben, es hätte keine Farbe, keine Akzente, es gäbe weder Trauer noch Freude oder Glück.
  • Ist die Erkrankung fortgeschritten, erleben die Betroffenen die Welt ausschließlich auf der Gefühlsebene. Nur dort können wir versuchen ihnen zu begegnen. In Hinblick auf Gefühlsreichtum schlagen die Kranken uns „Normaldenkende“ um Längen! Sie sind geradezu Weltmeister des Gefühls und erkennen daher sofort, ob man es wirklich gut und ehrlich mit ihnen meint. Sie spüren Unruhe und Nervosität ihres Gegenübers und reagieren darauf. Oft setzen sie uns in Erstaunen, wenn sie komplexe Situationen gefühlsmäßig blitzschnell erfassen.  Diese hohe Sensibilität macht sie aber auch besonders verletzlich. Respektloses Verhalten, Mangel an Wertschätzung, z. B. ein Über-ihren-Kopf Hinwegreden verletzt sie und löst als Reaktion ein Verhalten (z. B. Aggression) aus, das die Umwelt befremdet oder empört.

Was tun?

…damit es dem geliebten Menschen gut geht

  • Gelingende Kommunikation ist die Voraussetzung, um die Verbindung zu den Kranken nicht zu verlieren, um Missverständnissen und quälenden Verhaltensauffälligkeiten vorzubeugen. Besuchen Sie am besten ein Einführungsseminar, wenn irgend möglich sogar einen Ausbildungskurs in Validation nach Naomi Feil für Angehörige (wird z. B. von „Alzheimer Austria“ und vom Wiener Roten Kreuz angeboten). Diese Investition macht sich bezahlt!
  • Denken Sie daran, dass Menschen mit fortgeschrittener Demenz sich über ihren Körper und durch ihr Verhalten ausdrücken. Signale, die sie aussenden (z. B. Schreien, Abwehrverhalten, zunehmende Unruhe oder raschen Rückzug), empfinden wir oft als „störend“ und möchten sie beseitigt wissen. Diese Signale haben aber immer einen Grund! Häufige Ursachen sind z. B. Schmerzen, eine volle Blase, Angst oder starker Lärm. Gelingende Kommunikation, einfühlsame Beobachtung und nicht zuletzt die langjährige Vertrautheit mit den Betroffenen helfen, die Signale besser zu verstehen.
  • Vermeiden Sie es, den Kranken/die Kranke zu korrigieren, mit  einer für ihn/sie bedeutungslosen „Wahrheit“ zu konfrontieren oder nach der Realität zu orientieren. Es kann nicht gelingen und der/die Betroffene fühlt sich dann auch von Ihnen im Stich gelassen und stürzt in noch größere Unsicherheit.
  • Da fortgeschrittene Demenzkranke auf der Gefühlsebene leben, ist es für sie lebenswichtig, ihre Gefühle auszudrücken und mit einem Du teilen zu können. Lassen Sie zu, dass der Mensch, den Sie begleiten, seine Gefühle offen zeigt, und holen Sie ihn dort ab, wo er gerade ist. Auch wenn Sie nicht wissen, warum er traurig ist, wissen Sie doch, wie es sich anfühlt, wenn man traurig ist.
  • Nehmen Sie den geliebten Menschen immer wieder in den Arm. Demenzkranke brauchen Halt und Zuwendung, sie brauchen das Gefühl sicher und geborgen zu sein. Wenn die Worte allmählich verloren gehen, erfahren die Betroffenen Halt und Zuwendung am besten durch Berührung und Nähe.
  • Demenz schützt nicht vor Schmerzen! Da Schmerzen im hohen Alter überaus häufig sind, sind auffallende Verhaltensweisen oft indirekte Schmerzzeichen. Wenn Sie zu dem Schluss kommen, dass der/die Kranke an Schmerzen leidet, teilen sie das möglichst rasch dem/der Arzt/Ärztin mit!

…damit es mir so gut wie möglich geht

  • Denken Sie ohne schlechtes Gewissen an sich selbst! Nur wenn es Ihnen einigermaßen gut geht,  kann es auch dem Menschen, den Sie begleiten, gut gehen.
  • Lassen Sie sich helfen! Die Betreuung eines demenzkranken Menschen ist eine beispiellos fordernde Aufgabe, die auf möglichst viele Schultern verteilt werden sollte. Scheuen Sie nicht davor zurück, von Anfang an auch andere Angehörige in die Pflicht zu nehmen und bitten Sie nahe stehende Personen um Hilfe.
  • Glauben Sie nicht, es wäre Ihre Pflicht, alleine mit den anwachsenden Schwierigkeiten zurechtzukommen oder dies dem geliebten Menschen schuldig zu sein! Sie sind ihm  vielmehr schuldig, bestens auf sich selbst zu achten!
  • Nehmen Sie sich Zeit für sich! Niemand verfügt über unerschöpfliche körperliche und seelische Ressourcen. Wer ständig überfordert ist, nie wirklich ausruhen kann, dem müssen gelegentlich die Nerven durchgehen. Die Folge: der kranke Mensch ist verstört, Sie quälen sich mit Vorwürfen.
  • Es ist wichtig und richtig, rechtzeitig ambulante Dienste zuzuziehen, wenn die Pflegebedürftigkeit steigt. Suchen Sie den Rat Mobiler Hospiz- oder Palliativteams, wenn  sich der Zustand des/der Betreuten zuletzt stark verschlechtert und Schmerzen, Atemnot oder andere quälende Beschwerden zunehmen.
  • Psychosoziale Beratungsangebote, wie sie z.B. die Caritas anbietet, sind wertvolle Hilfen, die  viel dazu beitragen können das Leben zu erleichtern. „Alzheimer Austria“ und „M.A.S. Alzheimerhilfe“ informieren über Tagesbetreuungsstätten und über weitere Unterstützungsangebote.
  • Es ist keine Schande, sondern oft die beste Lösung, den geliebten Menschen einem Pflegeheim anzuvertrauen, wenn die eigenen Kräfte nicht mehr ausreichen. Zögern Sie nicht zu lange damit! Besuche im Heim, bei denen Sie sich dann liebevoll, ausgeruht und entspannt  dem/der Kranken zuwenden können, verbessern die Beziehung und werden für beide zu positiven Erlebnissen.
Wir danken DDr.in Marina Kojer für diesen Beitrag zur Begleitung demenzkranker Menschen!